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Cardiopatias congênitas são más formações cardíacas que ocorrem ainda no útero materno – mesmo que descobertas só mais tarde. Pois bem, nascem no mundo, aproximadamente, 130 milhões de bebês com cardiopatias congênitas por ano. No Brasil, a média fica na casa dos 24 mil. Pode parecer pouco para alguns, tendo em vista o número total de nascidos vivos, mas a incidência é mais comum do que possamos imaginar. E a parte mais triste é que segundo um estudo apresentado no 38º Congresso da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular, 62% dos bebês que nascem no Brasil não recebem atendimento. Os dados mostram que existem apenas 495 médicos que atuam sobre algum tipo de cardiopatia congênita. E desses, somente 5,6% trabalham exclusivamente com cirurgias de cardiopatias congênitas.

Fica evidente que estamos muito aquém do ideal em hospitais e médicos especializados, mas a falta de informação também é um grande obstáculo. O diagnóstico precoce e correto é muito importante. Precisamos estar alertas sobre os fatores de risco relacionados aos defeitos no coração. A mortalidade decorrente das cardiopatias congênitas seria drasticamente reduzida se todos os cuidados pré e pós natais fossem devidamente realizados. Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. E eu tenho um exemplo: o Lucca!

Durante o Ecodoppler (exame que permite analisar o fluxo de sangue que circula nas veias e artérias) realizado no final da minha gestação, o médico detectou que o Lucca tinha uma pequena comunicação interatrial, mas que ela provavelmente fecharia até o nascimento – contudo- ela não fechou. Realizamos exames mais precisos e recebemos o diagnóstico que ele tinha na verdade um DSAV (Defeito do Septo Atrioventricular, que leva ao aumento de fluxo sanguíneo para os pulmões em graduação proporcional ao tamanho do defeito, ou seja, quanto mais acentuado maior a repercussão pulmonar). E, a não ser por um milagre, seria preciso operar. Rezei muito, a ideia de abrir o peitinho do meu pequeno me aterrorizava. Mas não teve jeito, a comunicação aumentou e com 7 meses chegou nosso prazo máximo. Em busca do melhor que eu poderia fazer, fui para São Paulo consultá-lo com o Dr. Carlos Pedra (médico referência em cirurgias de comunicação interatrial por cateterismo) que me apresentou ao Dr. Marcelo Jatene já que o caso do Lucca era mais complexo. Dr. Jatene é conhecido como o “consertador de coraçãozinhos” e enquanto eu esperava a consulta, parei para observar as paredes de seu consultório preenchidas com fotos de muitas crianças que já tiveram seu coração “consertado”.  Uma forte percepção de que eu não estava sozinha me invadiu, tive a certeza de que muitas (muitas mesmo) pessoas passavam por aquilo e por situações até mais graves, e eram capazes de superar. Decidi então que eu também seria forte, também superaria. Afinal, acho que mãe é feita pra isso mesmo… superar! Marcamos a cirurgia e nos mudamos temporariamente para o HCor (Hospital do Coração de São Paulo), assinei todos os papeis e entreguei meu filho para Deus. Foram 8 horas –intermináveis- de cirurgia até o momento em que o Dr. Marcelo Jatene me chamou para dizer que ele precisou de uma transfusão de sangue, mas que o objetivo da cirurgia tinha sido alcançado e em breve eu poderia vê-lo. Me preparei psicologicamente, precisava mais uma vez ser forte, entrar na U.T.I. e encontrar meu pequeno vencedor. E lá estava ele! Eu não sabia que cabiam tantos tubos em um bebê tão pequeno… aparelhos apitavam, enfermeiras iam e vinham com medicamentos, fisioterapeutas aspiravam suas vias aéreas três vezes ao dia, médicos examinavam e às vezes a enfermeira chefe pedia para eu me retirar pois eles fariam algum “procedimento” forte demais para eu assistir. E esse era o único momento em que eu me afastava dele. Durante os 10 dias que ele ficou na U.T.I. eu passava a maior parte do tempo acordada e o tempo todo do lado dele, não sei, mas o sono não vinha, era emocionante observar ele superando e sobrevivendo a tudo. Ele dormiu por dois dias seguidos -efeito dos remédios- e quando enfim acordou: olhou pra mim e sorriu. Sim, ele sorriu! Com todos aqueles tubos, com seus braços e pernas amarrados, com dreno, com uma cicatriz para cuidar e com as costelas fechadas por ganchinhos de arame, ele sorriu. E eu só sabia agradecer por ser mãe daquele ser iluminado, por ter a oportunidade de estar em um bom hospital, com enfermeiras e médicos competentes.

Situações como essa nos fazem perceber que somos capazes de coisas que nem imaginamos. Portanto, mamães que estão passando por situações semelhantes: tenham fé!

Como diria Bertold Brecht:

“Há homens que lutam um dia e são bons, há outros que lutam um ano e são melhores, há os que lutam muitos anos e são muito bons. Mas há os que lutam toda a vida e estes são imprescindíveis.”

 

  • Gravidinhas: não deixem de fazer o Ecocardiograma fetal, por volta das 20 semanas, e exijam o teste do coraçãozinho na maternidade, ele atua como ferramenta de rastreio, e pode salvar a vida de bebês cardiopatas. Claro que não desejamos isso para nossos pequenos, mas como mães preparadas temos que estar sempre a frente, portanto, vamos utilizar uma de nossas armas mais poderosas: a informação!

Beijinhos ♥