Município sedia Encontro de Distrofia Muscular

5 outubro, 2017 às 14:27  |  por Mario Akira

Campina Grande do Sul sediou, no último sábado, dia 30, o 1º Encontro Municipal de Distrofia Muscular Duchenne e Becker. O evento foi realizado no Teatro Municipal e teve como objetivo difundir informações sobre as duas síndromes, ainda pouco conhecidas. Ambas são doenças neuromusculares que causam perda de massa, fraqueza e degeneração do músculo.

O prefeito, Bihl Zanetti, reiterou o seu compromisso de governar para as minorias. “Fazer obras é importante, mas mais importante que isso é fazer uma administração humana. Por isso, estamos trabalhando para que tudo o que implantarmos para as pessoas com deficiência se torne política pública”, disse.

 

“O assunto é novo para muitos e o nosso objetivo é justamente trazer informações sobre ele para a população”, destacou Eliani Zanetti, secretária de Desenvolvimento Social e Família. O 1º Encontro Municipal de Distrofia Muscular Duchenne e Becker ainda teve a participação de outros secretários municipais e de vereadores.

A coordenadora do Departamento de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Claudiane Oliveira, é uma das fundadoras da ONG Obadin. Seu filho, Mateus, portador de Duchenne, é atleta de PowerSoccer e compete inclusive pela Seleção Brasileira. Durante o encontro, ela falou sobre a participação de Mateus no esporte e sobre a sua satisfação em receber o Encontro de Distrofia Muscular no município.

Fernanda Akeni, representante do Grupo de Mães Duchenne Becker Brasil, que hoje conta com mais de 200 mães, também tem um filho de 20 anos portador de Duchenne e contou durante o evento sua história e as dificuldades que passa para garantir o tratamento necessário.

O evento seguiu com quatro palestras, que abordaram o que é a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e como são os principais tratamentos, com informações tanto para o público leigo como para profissionais da área. Em um ato simbólico, os participantes soltaram em frente ao teatro balões vermelhos, que são a marca da campanha mundial World Duchenne. A programação ainda incluiu um coffee break, uma apresentação de equipamentos respiratórios e fisioterápicos, além de uma exposição de quadros dos artistas plásticos locais Bira Hathy e Adelmo Ferrarini.

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