Os pais de crianças portadoras de doenças genéticas, como fenilcetonúria, ou metabólicas, como diabetes, precisam desenvolver uma relação de confiança com as escola ainda mais forte que os demais pais. Uma criança com severa restrição alimentar, por exemplo, precisa ser bem orientada tanto quanto os coleguinhas de sala. É bastante delicado e cada caso, é um caso, conta a diretora da Escola Municipal Newton Borges dos Reis, Claudete Aparecida de Carvalho.

Mas a diretora explica que, a fim de preservar a segurança dos alunos com restrições, normalmente são trabalhados os conceitos de respeito às diferenças, individualidade e inclusão na sala de aula com todos os alunos. Com isso, acabamos também aprendendo um pouco mais sobre o respeito ao outro, conta.

Instalada no bairro Tatuquara, a escola atende a duas crianças portadoras de fenilcetonúria, uma doença genética, causada pela ausência ou pela diminuição da atividade de uma enzima do fígado, que se não oberservada pode causar danos ao sistema nervoso central. Por conta dessa falha, as crianças não podem ingerir nenhum tipo de alimento ou derivado que contenha proteína de origem animal.

Alícia da Silva, de 7 anos, é uma destas crianças. Claudete conta que aos coleguinhas de turma dela e todos os professores da escola sabem da restrição alimentar que ela tem. Para os coleguinhas, ela tem apenas um lanche diferente do deles, que já vem preparado e é entregue todos os dias pela empresa responsável pela merenda dela na escola, conta a diretora.

Maria da Silva, mãe de Alícia, conta que a fenilcetonúria foi descoberta no hospital, assim que ela nasceu, pelo teste do pezinho. Ela revela que não é fácil cuidar da alimentação de Alícia que não pode ingerir um pedaço de bolo ou de chocolate, mas que a filha entende e colabora. Como ela nunca comeu estas coisas, ela não sente falta, conta.

O caso de Alícia é apenas um dos que a escola atende. Claudete conta que as crianças com intolerância à lactose, diabéticas também têm direito a uma alimentação especial, bem como aquelas que precisam se afastar para tratamento médico. A legislação prevê atendimento a estas crianças de modo a não interromper o vínculo com a escola, bem como o seu aprendizado, conta.

O menino Tiago Miranda Toldo, de 5 anos, portador de leucemia, por exemplo, tem atendimento domiciliar. O pai Rodrigo Correia Toldo conta que, três vezes por semana, uma professora vai até a casa dele para dar aulas ao Tiago. Fomos orientados pela escola a buscar atendimento domiciliar para o Tiago, conta. Uma criança que precisa fazer transplante de medula fica, em média, um ano afastada da escola para tratamento.

DIREÇÃO DA ESCOLA DEVE SER INFORMADA
Em todos os casos de crianças com problemas de saúde, os pais foram até a direção da escola para relatar o problema da criança. Essa limitação é então comunicada à Equipe Pedagógica Administrativa (EPA), que orienta a mãe a buscar junto ao médico que cuida da criança a Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID), Com base neste código é elaborado o cardápio para a alimentação da criança que só é desenvolvido após a aprovação do médico.

A coordenadora de Atendimento às Necessidades Especiais da Secretaria Municipal de Educação, Viviane Pereira Maito, conta que essa atenção especial à criança é prevista pela constituição e por lei complementar.

Hemofilia exige cuidado
Para os pais que tem filhos hemofílicos, a Federação Brasileira de Hemofilia e a médica hematologista Tatiana Domingues Oliveira Ferreira, dão dicas e orientações para que as crianças tenham um desenvolvimento pleno e sadio. Quanto menor for a criança, maior o número de membros da escola que devem ser orientados sobre a hemofilia, uma vez que ela não é ainda capaz de assumir responsabilidades. Informações sobre o que é hemofilia, sua herança genética e tratamento, por meio de um relatório do Centro de Tratamento de Hemofilia, devem ser fornecidas, explica Tatiana.

COMO PROCEDER NA MATRÍCULA DO FILHO
– Comunicar à direção da escola sobre o problema de saúde ou restrição alimentar da criança
– Solicitar junto ao médico a CID para que seja elaborada a dieta
– Após a elaboração do cardápio pela escola, levar a dieta para ser aprovada pelo médico
– A partir dai, a Equipe Pedagógica Administrativa (EPA) da escola encaminha à Secretaria a necessidade de atendimento especializado à criança.