Em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras, a Secretaria de Estado da Saúde em parceria com associações e grupos de apoio às Doenças Raras, realiziu um evento em Curitiba na manhã deste sábado (24). O objetivo do encontro foi a conscientização sobre doenças incomuns.
As atividades vão servir como atrativo para influenciar conversas e atividades que promovam a atenção e o respeito com essas síndromes. Levar essas ações para a rua é a melhor maneira de mostrar ao público que sim, as doenças existem, assim como tratamento e organizações que as apoiam, ressalta a chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e organizadora da comemoração, Raquel Bampi.
Houve distribuição de materiais informativos, exposições do trabalho das Associações, coleta para cadastro de medula e testes rápidos de HIV, Hepatites B e C, sífilis, e aferição de pressão e diabetes. Secretaria apoia evento sobre doenças raras
A presidente da Associação Brasileira de Porfiria, Ieda Maria Scandelari Bussmann, fala que o conhecimento é o principal objetivo do encontro. Queremos repassar o maior número possível de informações, histórias e dados para os cidadãos, amigos, profissionais e toda sociedade. Em muitos casos, a compreensão é a melhor forma de apoio, explica.
Ieda acrescenta que é o sexto ano que as associações, grupos e a Secretaria organizam evento para comemoração da data. A presidente também esclarece que o Dia Mundial de Doenças Raras acontece a cada quatro anos, no dia 29 de fevereiro. Nada mais adequado do que escolher um dia ‘raro’ para homenagear e orientar sobre doenças desconhecidas, termina Bussmann.
