Sobre amizades, relacionamentos e o ser humano

25 maio, 2017 às 21:19  |  por Manoel Negraes

Certa vez, no terminal de ônibus localizado próximo da casa onde morava, aqui em Curitiba, ouvi a seguinte frase do rapaz que me auxiliava: “Olha só, vem cá, fica aqui perto do seu amigo”. Surpreso, disse: “Amigo? Qual amigo?”. E ele disse: “Desse moço aqui que também é cego”. Em outras situações, por exemplo, ao atravessar a rua com a ajuda de uma pessoa qualquer, já ouvi algumas vezes a pergunta: “Você conhece o Fulano que também não enxerga?”. Respondo: “Não, não conheço todo mundo que não enxerga”.

Em outras situações ainda, por exemplo, durante uma palestra ou em uma mesa de bar com desconhecidos, após descobrirem que sou casado, já ouvi também algumas vezes a pergunta: “A sua esposa também não enxerga?”. E, sempre com paciência, respondo: “Não, ela não tem deficiência”.

De fato, existem muitos casais e grupos de amigos formados por pessoas com a mesma deficiência, afinal as instituições de reabilitação ainda são, infelizmente, os únicos ou os principais locais de convivência e espaços de socialização. E, assim, da mesma forma que muitos casais e amigos se conhecem no ambiente de trabalho, no clube, na universidade, no caso das pessoas com deficiência não é diferente e muitos casais e amigos se conhecem durante um curso, um passeio, um evento, enfim, uma atividade realizada pela instituição que frequentam.

Ah, isso posto, você vai dizer: “Claro, então as pessoas agem desse modo e fazem essas perguntas porque é comum elas verem na rua casais e amigos formados por pessoas com a mesma deficiência”. E eu pergunto de volta: “será que é apenas esse o motivo? Será que são perguntas justificáveis, mesmo com a convivência entre as pessoas com e sem deficiência aumentando cada vez mais, o que tem possibilitado o surgimento das amizades e dos relacionamentos amorosos entre essas pessoas em diversos ambientes sociais?”.

Pois é… Vou citar algumas situações que já aconteceram comigo ou com pessoas próximas para demonstrar que o tema não é tão simples. De imediato, lembro a pergunta que uma amiga com baixa visão ouviu de um rapaz recentemente, quando saiu para dançar na cidade do Rio de Janeiro: “Você tem amigos?”. Como dizem os cariocas, caraca! Sério mesmo que ainda pensam que nós não temos amigos?

Quando ainda morava em São Paulo, tive um longo relacionamento com uma moça que estudava na mesma faculdade que eu. Lembro, no início do namoro, que ela ouviu de pessoas próximas as seguintes questões: “Poxa, complicado, como vocês vão se sustentar?” e “E aí, como você vai fazer se quiser terminar com ele?”.

Com a minha esposa não foi diferente, pois também logo no início do namoro uma pessoa próxima, ao me conhecer em um evento, ficou horrorizada e foi questioná-la quando eu não estava por perto: “Você está louca?”. E recentemente, já casados, ela ouviu em um bar, durante a comemoração de um aniversário, duas pérolas: “Me cortou o coração quando eu vi você arrastando ele” e “Ele faz o asseio sozinho?”.

As frases acima, todas reais, refletem os diversos preconceitos que muitos ainda têm quando o assunto é relacionamento – de amizade ou amoroso – entre pessoas com e sem deficiência. Em particular, muitas reações descritas demonstram que familiares, amigos e conhecidos acreditam que nós, pessoas com deficiência, somos um peso para as pessoas sem deficiência, pois acreditam que somos incapazes de cuidar da casa  e dos filhos, de cuidar da higiene pessoal, de trabalhar e pagar as contas, de ter uma vida comum.

Além disso, em outras situações, os familiares, amigos e conhecidos revelam outros preconceitos ao demonstrarem acreditar que as pessoas sem deficiência estão fazendo uma caridade, um favor, ao se relacionarem com pessoas com deficiência. Não é raro eu perceber uma admiração gratuita pela minha esposa ou até mesmo ouvir frases como: “Nossa, ela deve ser uma pessoa muito especial, né?”.

Infelizmente, muitos ainda acreditam em tudo isso, ainda acreditam quando eu e a minha esposa estamos de óculos escuros que nós dois somos cegos, enfim, ainda estão presos em preconceitos difíceis de serem quebrados, mas, por outro lado, ainda não acreditam no que há de mais simples na vida, no carinho, no amor, na cumplicidade entre duas pessoas.

Sobre o Dia das Mães em três atos

14 maio, 2017 às 22:06  |  por Manoel Negraes

Neste Dia das Mães gostaria de trazer alguns comentários e dicas em três atos.

 

1º ATO

Pelas redes sociais, no caso o Facebook, tive a felicidade de conhecer os belíssimos textos da paraibana Joyce Guerra Jobis, que atualmente mora em Guaxupé, Minas Gerais. São relatos da vida cotidiana que apresentam, de forma inteligente e acessível, as experiências de uma mãe e seus três filhos.

Joyce escreve, por exemplo, sobre várias situações nas quais enfrenta o preconceito e convive com a falta de informação ainda muito presentes em nossa sociedade. Isso porque ela tem deficiência visual, o que faz com que as pessoas questionem a sua capacidade para cuidar de seus filhos ou cobrem deles atitudes inadequadas.

Porém, os textos que mais gostaria de destacar são os que trazem reflexões sobre a relação mãe e filho, a busca por uma educação adequada, a construção do vínculo familiar sempre com respeito, carinho e profundidade. Tudo isso, independentemente da deficiência visual, tendo como foco principal a riqueza e a complexidade da experiência materna.

Portanto, a minha intenção com essas breves palavras é deixar você curioso. Procure a Joyce no Facebook, conheça os textos dessa mulher e mãe que se coloca no mundo de um modo tão profundo e lindo que aqui eu não conseguiria explicar. Você não vai se arrepender.

 

2º ATO

Já escrevi em outro texto sobre como a questão da deficiência ainda aparece de forma inadequada nos meios de comunicação. Geralmente, são programas que reforçam estigmas e o assistencialismo, barreiras que prejudicam a nossa luta por respeito e dignidade.

No entanto, fiquei surpreso ao ouvir o quadro “Desde Criancinha” da Rádio Band News, em homenagem ao Dia das Mães. Nesta edição, foram entrevistadas crianças que frequentam a Fundação Dorina Nowill para Cegos, em São Paulo.

De maneira natural, as crianças falaram de suas mães, dos pratos preferidos, das broncas, do cuidado, enfim, das questões comuns nas relações entre mães e filhos. A deficiência visual não foi, durante o quadro, o tema principal, surgindo levemente em apenas uma pergunta, como mais um dos pontos da entrevista.

Um pequeno espaço em um grande canal de comunicação de massa que apresentou depoimentos de filhos com deficiência visual sobre a figura materna valorizando as crianças por inteiro e não aquilo que supostamente falta nelas.

Ouça pelo link: http://bandnewsfm.band.uol.com.br/Colunista.aspx?COD=265

 

3º ATO

E por falar na Fundação Dorina Nowill para Cegos, gostaria de citar o exemplo da minha mãe, que atravessou com força todas as fases que geralmente os pais e as mães atravessam quando descobrem a deficiência de um filho: o luto, a negação, a frustração, a superproteção e, enfim, a aceitação.

Foi após o primeiro contato com essa instituição, em 2000, que ela passou a experimentar essas sensações e a vivenciar esses sentimentos, tão comuns e legítimos, de maneira mais intensa e concreta. Mais ainda, foi nessa instituição que, após o diagnóstico, nós dois descobrimos juntos que havia outros caminhos e inúmeras possibilidades.

Sem dúvidas, Anna Mathilde é a responsável por diversas conquistas que alcancei, sobretudo no início da reabilitação e do convívio com a minha nova condição. E entre erros e acertos, mas sempre com amor e dedicação, ela aprendeu comigo que o problema não estava em mim, mas sim em uma sociedade despreparada.

Assim, deixo aqui a minha gratidão eterna e o meu reconhecimento a todas as mães que fazem o possível e o impossível para que seus filhos com deficiência tenham uma vida com dignidade.

A importância da reabilitação

7 maio, 2017 às 23:41  |  por Manoel Negraes

O excelente depoimento da querida amiga do Rio de Janeiro Fernanda Shcolnik (link abaixo), que como eu tem baixa visão, apresenta de maneira objetiva a importância do processo de reabilitação para as pessoas que adquirem uma deficiência visual. Mais ainda, esse relato de experiência me traz algumas reflexões que envolvem a qualidade de vida das pessoas com todos os tipos de deficiência.

De fato, é durante o processo de reabilitação que nós, pessoas com deficiência, podemos aprender ou reaprender a fazer nossas atividades cotidianas com autonomia. E é também durante esse período que nós passamos a ter mais consciência de nossos limites, das situações nas quais vamos precisar, sempre com independência, da ajuda de outra pessoa.

Conquistar – ou reconquistar – autonomia, sem dúvidas, é fundamental para a nossa auto-estima e segurança, além de estar relacionada diretamente com a aceitação da nova condição. Contudo, o conhecimento de nossas reais dificuldades (por nós e pelos outros que convivem com a gente) possibilita um desenvolvimento mais tranquilo e, ao mesmo tempo, evita a superproteção, tão comum em nossas vidas.

Não é raro as pessoas – inclusive as mais próximas – nos ajudarem mesmo em momentos nos quais não precisamos. Toda a ajuda, quando necessária, é sempre bem-vinda, mas não subestimar nossas capacidades, respeitar nossas vontades e estimular nossa autonomia são atitudes essenciais.

Nesse sentido, Nanda ressalta o papel que os apoios técnicos (bengala) e os recursos tecnológicos (leitor de tela) exercem na vida cotidiana das pessoas com deficiência visual, visto que estes garantem a autonomia para a locomoção ou para o uso de computadores. Um contato com apoios e recursos que, por sinal, pode proporcionar, mais do que o conhecimento de nossas capacidades e de nossos limites, uma melhor compreensão da deficiência a partir das experiências com as inúmeras barreiras impostas nos diversos ambientes sociais.

Em outras palavras, é no processo de reabilitação que nós, pessoas com deficiência, começamos a ter outra consciência do nosso corpo, ou seja, de nossas habilidades e limitações e, com base nas experiências citadas acima, da relação do nosso corpo com o meio social, que pode facilitar ou dificultar a nossa autonomia, dependendo do acesso ou não aos recursos e apoios necessários e da presença ou da eliminação das barreiras físicas, de comunicação, atitudinais (superproteção), entre outras. Um processo, aliás, que começa no período de reabilitação em si e que pode e deve continuar em atividades posteriores, realizadas dentro e fora do ambiente institucional, como um aprendizado permanente, um processo de desenvolvimento contínuo.

Somado a tudo isso, Nanda ainda lembra os aspectos que envolvem a convivência com outras pessoas com deficiência em uma instituição especializada. De fato, ao lado das atividades individuais – por exemplo, a Orientação e Mobilidade, no caso das pessoas com deficiência visual –, esses momentos de convivência são importantes para combater a ideia de “tragédia pessoal”, para a troca de experiências com quem enfrenta dificuldades semelhantes, para a nossa aceitação e, com isso, para o entendimento da deficiência como uma questão coletiva, política e social.

Por tudo isso, reafirmo a dica da minha amiga, de que as pessoas com deficiência devem procurar em suas cidades os locais onde possam ter acesso a um programa de reabilitação. Porém, infelizmente, na maioria das cidades brasileiras, sobretudo nas cidades do interior do país, esse acesso é precário ou inexistente.

Nesses casos sugiro que as pessoas com deficiência e seus familiares procurem o poder público, o Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência – ou, por exemplo, da Saúde ou da Assistência Social – para cobrar esse direito garantido na legislação. Mais ainda, sugiro também, se for preciso, procurar apoio jurídico e o Ministério Público para fazer valer seus direitos básicos.

Quem tiver dificuldades, podem postar comentários ou enviar e-mails que eu, dentro do possível, posso tentar ajudar. Afinal, juntos somos mais fortes.

Reabilitação: segurança e autonomia para as pessoas com Deficiência Visual

A diversidade da diversidade

29 abril, 2017 às 19:27  |  por Manoel Negraes

Infelizmente, ainda está muito presente no nosso cotidiano uma visão homogênea em relação às pessoas com todos os tipos de deficiência. Não é raro ler, ouvir ou ver nos meios de comunicação ou identificar em diversas situações, inclusive com profissionais que atuam em inclusão social, pensamentos e práticas que reafirmam generalizações que não representam as infinitas realidades que envolvem esse segmento da população.

Por exemplo, é comum ouvir que pessoas com síndrome de Down são mais dóceis ou que pessoas com deficiência visual são ótimas massagistas. Também, é comum ler que as pessoas com deficiência necessariamente sofrem por causa de suas condições físicas ou que as pessoas com deficiência sempre terão mais dificuldades em suas atividades diárias do que as pessoas sem deficiência.

Assim, as generalizações surgem em torno das deficiências em si e das pessoas que vivem com essas condições. Porém, não são todas as pessoas com deficiência visual que usam o sistema braile e que possuem uma audição mais apurada; não são todas as pessoas com deficiência auditiva que usam a Língua Brasileira de Sinais – Libras; as pessoas com deficiência física não enfrentam as mesmas dificuldades e quando as enfrentam, fazem isso de inúmeras maneiras; e as pessoas com deficiência intelectual lidam com suas condições e com as outras pessoas a partir de vários fatores subjetivos e sociais.

Nós, pessoas com deficiência, em outras palavras, formamos um grupo complexo e heterogêneo e, mesmo com algumas semelhanças que de imediato colaboram para o surgimento das generalizações, não temos as mesmas necessidades, capacidades e conhecimentos.

Mais ainda, antes de pessoas com deficiência, somos pessoas, com diferentes características físicas e psicológicas, inseridas em diversos contextos sociais e culturais, cada uma com seu histórico de vida, com seus desejos e sonhos, com seus defeitos e medos. Somos, enfim, o resultado de múltiplos fatores, entre eles a deficiência.

Por isso, é importante não generalizar, não julgar antecipadamente e, sobretudo, construir uma convivência real com as pessoas com deficiência. Isso porque quando não existe convivência, ficamos conhecidos mais por aquilo que, de acordo com significados e interpretações superficiais, nos falta (no meu caso, a visão) do que por aquilo que nós somos de fato, o que preserva e reproduz as generalizações.

Já quando existe a convivência, as pessoas sem deficiência podem conhecer mais nossas características, gostos, defeitos e qualidades. Podem, inclusive, conhecer mais sobre a deficiência e, com isso, perceber que somos cada um de um jeito justamente porque a deficiência não está no corpo, não é um problema individual, e sim uma condição presente na relação entre a pessoa e o meio ao seu redor, isto é, entre a pessoa e as barreiras físicas, o preconceito, as questões de gênero e as condições econômicas, entre outros determinantes de infinitas experiências de vida.

Portanto, é fundamental garantir igualdade de oportunidades e de condições no trabalho, na escola, na universidade, em atividades culturais ou de lazer. Assim, todos poderão dividir espaços físicos e vivências e, desse modo, quem não tem deficiência poderá nos enxergar como seres humanos completos.

Quem não enxerga?

21 abril, 2017 às 20:41  |  por Manoel Negraes

Uma das dificuldades de locomoção enfrentadas pelas pessoas com deficiência visual no dia a dia é atravessar a rua. O que parece uma ação simples para todos, para nós se mostra muito complicada, já que apresenta enormes riscos. E estes aumentam em uma sociedade onde as pessoas cada vez mais enxergam menos as outras.

É comum quem tem deficiência visual ficar parado nas esquinas esperando ajuda para atravessar a rua – sobretudo em bairros mais desertos e em horários mais tranqüilos. Porém, não é menos comum estas ficarem esperando ajuda em lugares movimentados. É incrível, mas isso acontece! Muitos pedestres passam por nós, pessoas com deficiência visual, e não oferecem ajuda.

Eu, que tenho baixa visão, percebo por muitas vezes esta atitude, mas ao mesmo tempo sinto receio em parar a pessoa para pedir ajuda. Isso porque a falta de informação em relação à baixa visão gera desconfiança. O fato de eu vê-la a faz pensar que não tenho deficiência, que estou fingindo, que quero esmola, assaltá-la etc.

Outra situação que gera esta mesma desconfiança é o fato de eu e outras pessoas com baixa visão atravessarem ruas e avenidas, sobretudo quando existe a faixa de pedestre, sem precisar de ajuda. Já escutei comentários maldosos nas duas situações, o que me faz “vestir” o papel social do cego tão esperado por todos, principalmente para assegurar minha integridade física.

No entanto, o que quero sublinhar neste texto, não é esta desconfiança e sim o fato dos outros não oferecerem ajuda. Esta falta de atitude, observada por mim nos últimos anos, me faz refletir sobre quem não enxerga de verdade, sobre a que ponto está o individualismo cada vez mais difundido nas escolas e na mídia. Com certeza, a distração, a pressa, o receio, a falta de educação de muitas pessoas com deficiência visual colaboram para este tipo de atitude. Mas, mesmo querendo acreditar que estes são os motivos principais da “cegueira social”, não consigo deixar de observar que a suas causas extremas são a ignorância, o individualismo e o egoísmo.

Infelizmente, pessoa que tem esta postura pelos motivos negativos acima, é a mesma que fecha os olhos e finge dormir no ônibus para não ceder lugar. Fecha os olhos e não enxerga a miséria escancarada na janela do seu carro. Fecha os olhos e não compreende que as pessoas com deficiência não formam um grupo homogêneo e que o mundo é bonito, rico e transformador justamente porque é formado pela diversidade humana. Então, quem não enxerga?

Live sobre bengala verde no YouTube

14 abril, 2017 às 22:42  |  por Manoel Negraes

Desde março, eu e dois queridos amigos, Nanda, do Rio de Janeiro, e Rafa, de Porto Alegre, que como eu possuem baixa visão e usam a bengala verde, conversamos frequentemente sobre nossas experiências com a deficiência visual e a bengala verde, tema de um texto publicado recentemente aqui e ainda pouco debatido no Brasil.

Dessas conversas surgiu uma sintonia muito bacana entre nossos pensamentos e práticas cotidianas e, a partir disso, um convite para uma ação conjunta pela internet que possibilite divulgar mais o tema para as pessoas com e sem deficiência.

Assim, convidamos você a assistir, no próximo dia 18 de abril, às 21 horas, a Live “As pessoas com baixa visão e a bengala verde”, iniciativa do Mundo Cegal, na qual abordaremos as características da baixa visão, origem e objetivos da bengala verde e outras questões importantes para esse debate.

A Live poderá ser acompanhada em tempo real e o público poderá fazer perguntas. O link para assistir é: https://www.youtube.com/watch?v=VmwOepqTmhc

 

Quem estará comigo?

 

Rafael Braz.

Graduando do 8º semestre do curso de Psicologia da Universidade Unilasalle Canoas – Pesquisador de iniciação científica na área de Saúde e Desenvolvimento Humano da Universidade Unilasalle Canoas – Consultor/Revisor em Audiodescrição para produções artísticas e culturais.

 

Fernanda Shcolnik.

É professora de português e literatura, Doutora em literatura comparada pela UERJ e diretora de comunicação da Associação dos Deficientes Visuais do Estado do Rio de Janeiro – ADVERJ.

Ensino Superior: invisibilidade e desigualdade de oportunidades e de condições

7 abril, 2017 às 19:18  |  por Manoel Negraes

Ao ingressar no curso de Sociologia e Política, em 1998, eu já tinha o diagnóstico de retinose pigmentar, já convivia com a baixa visão, mas ainda não me reconhecia como uma pessoa com deficiência, inclusive escondendo, em muitas situações sociais, o fato de não enxergar bem.

Foi somente em 2001, no momento de escolher o tema para o Trabalho de Conclusão de Curso (TCC), que eu percebi que a deficiência poderia constituir um objeto a ser pesquisado. Uma consciência, aliás, que surgiu após eu ter conhecido duas instituições de reabilitação, a Laramara e a Fundação Dorina Nowill para Cegos, ambas localizadas em São Paulo.

Dessa forma, posso dizer que o interesse pelo tema, enquanto um estudante de Ciências Sociais, surgiu ao mesmo tempo em que eu me reconhecia enquanto um sujeito com deficiência, pertencente a um grupo heterogêneo que enfrenta inúmeras dificuldades, entre elas a de ingressar e permanecer em instituições de ensino superior.

Segundo dados do Censo da Educação Superior, divulgados recentemente pelo Ministério da Educação, entre 2004 e 2014, o acesso de pessoas com deficiência ao ensino superior cresceu muito no país. Em 2004, cerca de 5.400 pessoas com deficiência se matricularam em universidades, o que representou 0,12% do total de matrículas. Já em 2014, foram mais de 33 mil matrículas de pessoas com deficiência, porém o percentual não chegou a 0,5% do total de alunos matriculados.

Esses resultados mostram, acredito, que programas como o Incluir, do Governo Federal, tem colaborado para o acesso ao ensino superior, no entanto de maneira insuficiente ou individual. Isso é o que aponta, por exemplo, a “Carta Aberta à Reitoria da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e ao seu Respectivo Núcleo de Inclusão e Acessibilidade”, escrita em 2015 e assinada por Bruna Rocha Silveira, doutoranda em Educação, e Jaime Fernando dos Santos Junior, doutorando em História, ambos com deficiência física e alunos da instituição federal.

Bruna e Jaime relatam, em síntese, as dificuldades enfrentadas por eles na UFRGS pela falta de acessibilidade arquitetônica – rampas inadequadas, ausência de banheiros acessíveis em todos os andares –, destacando que suas reivindicações são coletivas, ou seja, atendem demandas de alunos, professores, funcionários e visitantes com deficiência ou mobilidade reduzida.

No meu caso, uma pessoa com deficiência visual, as barreiras encontradas para estudar foram – e ainda são – outras, também coletivas: sites do Currículo Lattes, da Plataforma Brasil e da Universidade, inacessíveis para leitores de tela que usamos no computador; livros técnicos, indisponíveis em formatos digitais; textos para leitura, também inacessíveis para leitores de tela. Isso para citar somente a parte técnica, sem contar as barreiras atitudinais.

São situações de violação de direitos, de discriminação, envolvendo todos os tipos de deficiência e que se apresentam de forma ainda mais grave para as pessoas com deficiência pobres – a maioria – que enfrentam, além das dificuldades impostas por uma sociedade insensível à diversidade corporal, as dificuldades que os estudantes pobres sem deficiência enfrentam no cotidiano para ingressar e permanecer no ensino superior.

Infelizmente, a ideologia da normalidade, que naturaliza a desigualdade com base na deficiência, ainda domina mesmo em locais nos quais muitos dizem que ela é combatida: as Universidades. Na verdade, a igualdade de oportunidades e de condições, que deveria ser o pré-requisito em qualquer estabelecimento de ensino, é encoberta pela a ideia essencialista de que todos somos iguais.

A deficiência é invisível dentro da Academia, isso é um fato. No conteúdo das disciplinas e no ambiente universitário como um todo. E esse trecho da carta citada acima ilustra bem isso: “De nada adianta a Universidade utilizar de palavras para dizer que está promovendo acessibilidade e inclusão, quando os prédios da Instituição nos dizem claramente: você não pertence a esse lugar”.

Portanto, a busca por soluções, que deveria focar o coletivo e o individual, a estrutura física e a relação entre instituição, professor e aluno, enfim, que deveria partir de todos os lados, ainda é na grande maioria das vezes uma busca unilateral, de alunos com deficiência e de seus colegas mais conscientes.

E justamente por ser unilateral é que o imaginário social e os donos do “saber” acreditam que acessibilidade é um favor, um privilégio, e não um direito conquistado e garantido tanto na Lei Brasileira de Inclusão quanto na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, das Nações Unidas.

Leia na íntegra a “Carta Aberta à Reitoria da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e ao seu Respectivo Núcleo de Inclusão e Acessibilidade” no link:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2015/04/carta-aberta-reitoria-da-universidade.html?m=1

Sobre o simples direito de errar

30 março, 2017 às 21:47  |  por Manoel Negraes

Nós, pessoas com deficiência, também temos o direito de errar como qualquer ser humano. Entretanto, uma confusão relacionada às noções de “plena autonomia” e “permanente incapacidade” parece encobrir essa possibilidade no cotidiano de quem tem alguma deficiência, uma possibilidade que, na verdade, faz parte da vida de todas as pessoas, com ou sem deficiência.

Vou dar um exemplo simples que ocorreu comigo há alguns anos: certa vez, em um almoço com amigos, eu, que enxergo um pouco, quebrei um copo quando fui me servir de cerveja. Nesse momento, um rapaz, que não tinha muita convivência comigo, me ofereceu ajuda e disse: “então, deixa comigo. Vamos evitar quebrar outro copo?”. Sem pensar duas vezes, perguntei a ele: “Mas você nunca quebrou um copo?”. Ele, sem graça, disse que sim e em seguida me deu outro copo para que eu pudesse colocar a cerveja, que já esquentava na lata sobre a mesa.

E o que essa história boba tem a ver com inclusão, com respeito, com transformação cultural? Resposta: muita coisa…

Antes de tudo, é importante esclarecer a diferença entre “independência” e “autonomia” e, mais ainda, que devemos sempre perguntar para a pessoa com deficiência se ela quer ajuda, pois somente ela pode avaliar e decidir se precisa ou não de apoio para executar a tarefa naquele momento.

No exemplo citado acima, uma situação simples da vida cotidiana, eu exerci a minha independência, e tomei a decisão de me servir sozinho, com autonomia, após avaliar as condições e o contexto. Poderia, por outro lado, com a mesma independência, aceitar uma oferta de ajuda ou também solicitar ajuda a um amigo próximo.

Também, é importante esclarecer que sempre relacionar o erro à deficiência é um equívoco, visto que essa atitude reforça o estigma de incapaz carregado pelas pessoas com deficiência em uma sociedade capacitista. No mesmo exemplo, eu quebrei o copo não porque eu não o enxerguei e sim porque ele escorregou da minha mão, ou seja, foi um acidente que não tem nada a ver com capacidade.

É claro que ajudar é fundamental em diversas situações e nós, pessoas com deficiência, devemos ter consciência disso e tranquilidade, maturidade e, sobretudo, independência para aceitá-la, visto que a “plena autonomia” não existe. Afinal, sabemos que todas as pessoas, com ou sem deficiência, precisam de ajuda em certas situações do cotidiano, TODAS, sem exceção.

É claro também que é fundamental desconstruir o estigma da “permanente incapacidade”, pois com igualdade de condições e de oportunidades nós, pessoas com deficiência, somos capazes de executar muitas tarefas do dia a dia. Porém, não nos retire o direito humano de errar, afinal, todo o ser humano, FELIZMENTE, erra…

A bengala verde e a busca por visibilidade

24 março, 2017 às 21:22  |  por Manoel Negraes

 

As pessoas com deficiência visual – pessoas cegas ou com baixa visão – enfrentam inúmeras dificuldades no cotidiano. Contudo, as pessoas com baixa visão, em particular, enfrentam dificuldades por viverem em um estado ambivalente no qual não há nem ausência nem presença total de visão, o que gera confusão, desconfiança, situações constrangedoras e discriminação, tanto por pessoas que enxergam quanto por pessoas cegas.

São inúmeras experiências vivenciadas por pessoas que buscam autonomia, independência e reconhecimento em uma sociedade que, por sua vez, ainda não as identifica como parte de um grupo de pessoas com deficiência visual. Isso com base, inclusive, na concepção errônea de que todos os usuários de bengala são cegos, sendo que a grande maioria das pessoas com baixa visão também precisam desse instrumento para a orientação e mobilidade.

Em 1996, justamente para enfrentar essas dificuldades específicas do universo da baixa visão, a professora uruguaia de educação especial Perla Mayo, que atua na Argentina, criou a bengala verde – cor que representa a esperança, de “ver-de outra maneira”, de “ver-de novo”.

Com isso, a intenção da diretora do Centro Mayo de Baja Visión, localizado em Buenos Aires, foi contribuir para a aceitação do uso da bengala pelas pessoas com baixa visão (que rejeitam muito a bengala branca por ser um símbolo da cegueira), para a identificação da pessoa com baixa visão pelas outras pessoas e para a construção de uma noção de pertencimento a um grupo ainda imerso na invisibilidade social.

A novidade teve uma repercussão tão positiva que dois anos depois, em 1998, Mayo apresentou no Congresso Mundial de Baixa Visão, em Nova Iorque, nos Estados Unidos, uma pesquisa sobre o uso da bengala verde.

Já no campo jurídico, no dia 27 de novembro de 2002, foi aprovada na Argentina a Lei nº 25.682 que estabelece a bengala verde como instrumento de orientação e mobilidade para as pessoas com baixa visão, garantindo, inclusive, cobertura obrigatória por parte do Estado e dos planos de saúde. Segundo Mayo, atualmente, mais de dez mil argentinos utilizam a bengala verde no país que comemora, em 26 de setembro, o “Día del Bastón Verde”.

No momento, outros países difundem o uso da bengala verde – Nicarágua, Colômbia, Paraguai, México, Equador, Bolivia, Costa Rica, Venezuela e Uruguai – por meio de ações como, por exemplo, a campanha desenvolvida pela Unión Nacional de Ciegos del Uruguay “Luz verde para la baja visión”. Além disso, o país vizinho também possui legislação sobre o tema semelhante a da Argentina, a Lei nº 18.875, aprovada pelo governo uruguaio em 14 de dezembro de 2011.

No Brasil, no dia 13 de dezembro de 2014, na cidade de São Paulo, durante as comemorações do Dia Nacional dos Cegos, ocorreu o lançamento, pelo Grupo Retina, do Projeto Bengala Verde. E a instituição, atualmente, promove a “Campanha Bengala Verde” para promover a iniciativa em território nacional.

No entanto, em comparação aos profissionais, às pessoas com deficiência e às instituições representativas dos países da América Latina, os brasileiros ainda precisam aprofundar e qualificar o debate sobre o tema, com a ampla participação das pessoas com baixa visão e de diversos setores da sociedade.

Afinal, o que parece ser, em princípio, apenas uma mudança de cor, na verdade, representa uma efetiva oportunidade para informar sobre as características da baixa visão e as dificuldades enfrentadas por seis milhões de pessoas que vivem entre o “ver” e o “não ver”.

Datas comemorativas e os meios de comunicação

18 março, 2017 às 20:58  |  por Manoel Negraes

Neste 21 de março comemoramos mais um Dia Internacional da Síndrome de Down, com o objetivo de promover a conscientização da sociedade sobre o tema. Isso porque ainda encontramos no cotidiano atitudes preconceituosas e práticas discriminatórias que preservam e reproduzem concepções antigas e errôneas sobre a deficiência intelectual em diversas esferas sociais.

Por isso, tem sido cada vez maior o número de pessoas com deficiência e de organizações da sociedade civil que buscam, por meio de inúmeras iniciativas, tanto a efetivação dos direitos conquistados nas últimas décadas quanto uma reflexão social mais profunda acerca do reconhecimento das diferenças e da igualdade de oportunidades.

Nesse contexto, a mídia é considerada, por muitos especialistas e representantes dos movimentos sociais, uma importante aliada para a construção de uma sociedade mais justa, na medida em que esta pode exercer um duplo papel: por um lado, fiscalizar o poder público em relação ao cumprimento das leis específicas e à oferta de políticas públicas inclusivas de qualidade e, por outro lado, conscientizar a comunidade com informações que combatam o capacitismo e promovam os direitos humanos.

No entanto, boa parte dos meios de comunicação de massa foca, em datas comemorativas ou não, suas reportagens e programas nas histórias de vida das pessoas com deficiência e não nas causas sociais da desigualdade e da discriminação como, por exemplo, os obstáculos arquitetônicos, a péssima qualidade dos serviços públicos e a desinformação da população em relação ao tema – e quando se propõe a fazer esse debate, demonstra uma falta de preparo para veicular uma informação correta.

Além disso, muitos profissionais dessa área ainda apresentam as pessoas com deficiência como “heróis” ou “coitadinhos” e, dessa maneira, colaboram de modo muitas vezes sensacionalista para a manutenção de estereótipos e estigmas construídos historicamente, cristalizados no senso comum, e que prejudicam a valorização da diversidade humana nas relações sociais (inclusive utilizando termos como “especiais”, “vítimas”, “superação” e “sofrimento”).

Assim, é fundamental que alguns assuntos como as diversas dimensões da acessibilidade, os mitos e preconceitos em torno da síndrome de Down, o acesso ao mundo do trabalho e a importância da Língua de Sinais Brasileira, entre outros, sejam melhor explorados pelos jornais, emissoras de rádio e televisão e demais tipos de mídia.

Mais ainda, esse campo de atuação, independentemente das datas comemorativas, deveria inserir as pessoas com deficiência nos temas da vida cotidiana (entrevistar um jovem com deficiência para uma matéria sobre juventude), bem como incluir os interesses desse grupo nos debates mais amplos (pautar a educação inclusiva nas discussões sobre a qualidade do ensino em geral).

Portanto, a mídia só vai ser uma aliada concreta das pessoas com deficiência quando mostrar de maneira responsável a deficiência como uma questão de direitos humanos e de políticas públicas, quando mostrar de maneira ampla a busca por reconhecimento e por igualdade de oportunidades, enfim, quando mostrar que esse tema tão complexo exige um envolvimento permanente de todos os setores da sociedade.

Afinal, o que esse grupo espera dos meios de comunicação de massa é uma boa utilização das datas comemorativas relacionadas às pessoas com deficiência, mas, sobretudo, respeito e dignidade em todos os dias do ano.