A bengala verde e a busca por visibilidade

24 março, 2017 às 21:22  |  por Manoel Negraes

 

As pessoas com deficiência visual – pessoas cegas ou com baixa visão – enfrentam inúmeras dificuldades no cotidiano. Contudo, as pessoas com baixa visão, em particular, enfrentam dificuldades por viverem em um estado ambivalente no qual não há nem ausência nem presença total de visão, o que gera confusão, desconfiança, situações constrangedoras e discriminação, tanto por pessoas que enxergam quanto por pessoas cegas.

São inúmeras experiências vivenciadas por pessoas que buscam autonomia, independência e reconhecimento em uma sociedade que, por sua vez, ainda não as identifica como parte de um grupo de pessoas com deficiência visual. Isso com base, inclusive, na concepção errônea de que todos os usuários de bengala são cegos, sendo que a grande maioria das pessoas com baixa visão também precisam desse instrumento para a orientação e mobilidade.

Em 1996, justamente para enfrentar essas dificuldades específicas do universo da baixa visão, a professora uruguaia de educação especial Perla Mayo, que atua na Argentina, criou a bengala verde – cor que representa a esperança, de “ver-de outra maneira”, de “ver-de novo”.

Com isso, a intenção da diretora do Centro Mayo de Baja Visión, localizado em Buenos Aires, foi contribuir para a aceitação do uso da bengala pelas pessoas com baixa visão (que rejeitam muito a bengala branca por ser um símbolo da cegueira), para a identificação da pessoa com baixa visão pelas outras pessoas e para a construção de uma noção de pertencimento a um grupo ainda imerso na invisibilidade social.

A novidade teve uma repercussão tão positiva que dois anos depois, em 1998, Mayo apresentou no Congresso Mundial de Baixa Visão, em Nova Iorque, nos Estados Unidos, uma pesquisa sobre o uso da bengala verde.

Já no campo jurídico, no dia 27 de novembro de 2002, foi aprovada na Argentina a Lei nº 25.682 que estabelece a bengala verde como instrumento de orientação e mobilidade para as pessoas com baixa visão, garantindo, inclusive, cobertura obrigatória por parte do Estado e dos planos de saúde. Segundo Mayo, atualmente, mais de dez mil argentinos utilizam a bengala verde no país que comemora, em 26 de setembro, o “Día del Bastón Verde”.

No momento, outros países difundem o uso da bengala verde – Nicarágua, Colômbia, Paraguai, México, Equador, Bolivia, Costa Rica, Venezuela e Uruguai – por meio de ações como, por exemplo, a campanha desenvolvida pela Unión Nacional de Ciegos del Uruguay “Luz verde para la baja visión”. Além disso, o país vizinho também possui legislação sobre o tema semelhante a da Argentina, a Lei nº 18.875, aprovada pelo governo uruguaio em 14 de dezembro de 2011.

No Brasil, no dia 13 de dezembro de 2014, na cidade de São Paulo, durante as comemorações do Dia Nacional dos Cegos, ocorreu o lançamento, pelo Grupo Retina, do Projeto Bengala Verde. E a instituição, atualmente, promove a “Campanha Bengala Verde” para promover a iniciativa em território nacional.

No entanto, em comparação aos profissionais, às pessoas com deficiência e às instituições representativas dos países da América Latina, os brasileiros ainda precisam aprofundar e qualificar o debate sobre o tema, com a ampla participação das pessoas com baixa visão e de diversos setores da sociedade.

Afinal, o que parece ser, em princípio, apenas uma mudança de cor, na verdade, representa uma efetiva oportunidade para informar sobre as características da baixa visão e as dificuldades enfrentadas por seis milhões de pessoas que vivem entre o “ver” e o “não ver”.

Datas comemorativas e os meios de comunicação

18 março, 2017 às 20:58  |  por Manoel Negraes

Neste 21 de março comemoramos mais um Dia Internacional da Síndrome de Down, com o objetivo de promover a conscientização da sociedade sobre o tema. Isso porque ainda encontramos no cotidiano atitudes preconceituosas e práticas discriminatórias que preservam e reproduzem concepções antigas e errôneas sobre a deficiência intelectual em diversas esferas sociais.

Por isso, tem sido cada vez maior o número de pessoas com deficiência e de organizações da sociedade civil que buscam, por meio de inúmeras iniciativas, tanto a efetivação dos direitos conquistados nas últimas décadas quanto uma reflexão social mais profunda acerca do reconhecimento das diferenças e da igualdade de oportunidades.

Nesse contexto, a mídia é considerada, por muitos especialistas e representantes dos movimentos sociais, uma importante aliada para a construção de uma sociedade mais justa, na medida em que esta pode exercer um duplo papel: por um lado, fiscalizar o poder público em relação ao cumprimento das leis específicas e à oferta de políticas públicas inclusivas de qualidade e, por outro lado, conscientizar a comunidade com informações que combatam o capacitismo e promovam os direitos humanos.

No entanto, boa parte dos meios de comunicação de massa foca, em datas comemorativas ou não, suas reportagens e programas nas histórias de vida das pessoas com deficiência e não nas causas sociais da desigualdade e da discriminação como, por exemplo, os obstáculos arquitetônicos, a péssima qualidade dos serviços públicos e a desinformação da população em relação ao tema – e quando se propõe a fazer esse debate, demonstra uma falta de preparo para veicular uma informação correta.

Além disso, muitos profissionais dessa área ainda apresentam as pessoas com deficiência como “heróis” ou “coitadinhos” e, dessa maneira, colaboram de modo muitas vezes sensacionalista para a manutenção de estereótipos e estigmas construídos historicamente, cristalizados no senso comum, e que prejudicam a valorização da diversidade humana nas relações sociais (inclusive utilizando termos como “especiais”, “vítimas”, “superação” e “sofrimento”).

Assim, é fundamental que alguns assuntos como as diversas dimensões da acessibilidade, os mitos e preconceitos em torno da síndrome de Down, o acesso ao mundo do trabalho e a importância da Língua de Sinais Brasileira, entre outros, sejam melhor explorados pelos jornais, emissoras de rádio e televisão e demais tipos de mídia.

Mais ainda, esse campo de atuação, independentemente das datas comemorativas, deveria inserir as pessoas com deficiência nos temas da vida cotidiana (entrevistar um jovem com deficiência para uma matéria sobre juventude), bem como incluir os interesses desse grupo nos debates mais amplos (pautar a educação inclusiva nas discussões sobre a qualidade do ensino em geral).

Portanto, a mídia só vai ser uma aliada concreta das pessoas com deficiência quando mostrar de maneira responsável a deficiência como uma questão de direitos humanos e de políticas públicas, quando mostrar de maneira ampla a busca por reconhecimento e por igualdade de oportunidades, enfim, quando mostrar que esse tema tão complexo exige um envolvimento permanente de todos os setores da sociedade.

Afinal, o que esse grupo espera dos meios de comunicação de massa é uma boa utilização das datas comemorativas relacionadas às pessoas com deficiência, mas, sobretudo, respeito e dignidade em todos os dias do ano.

Sobre a terminologia correta

14 março, 2017 às 09:01  |  por Manoel Negraes

Recentemente, eu tive a oportunidade de participar do III Colóquio Franco-Latinoamericano de Pesquisa sobre Deficiência, realizado na Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, PUC/RS, em Porto Alegre.

Por um lado, o evento proporcionou trocas de experiências e conhecimentos muito ricas, principalmente nas áreas de Antropologia, Comunicação e Políticas Públicas. Por outro lado, apresentou muitos problemas, tanto no conteúdo programático quanto na organização e nas condições de acessibilidade.

Porém, uma questão me incomodou bastante: o uso incorreto por alguns palestrantes da terminologia consagrada na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, das Nações Unidas, ratificada pelo Brasil. Afinal, esse uso incorreto por pesquisadores e profissionais que atuam com o tema é inadmissível.

Aproveito, então, para fazer alguns esclarecimentos sobre terminologia que podem orientar, inclusive, profissionais que atuam nos meios de comunicação.

1. Sobre “portador” e “portadora”

Algumas leis e decretos no Brasil apresentam esses termos, no entanto é incorreto dizer que uma pessoa “porta” uma deficiência. Isso porque a deficiência é uma condição permanente da pessoa, presente na relação entre o corpo e a sociedade. Assim, uma pessoa pode portar um guarda-chuva e a qualquer momento deixá-lo de lado, mas nunca a deficiência.

2. Sobre “necessidades especiais”

Algumas pessoas acreditam que usar o termo “deficiência” pode ser ofensivo. Outras ainda acreditam que o termo “deficiência” demonstra que as pessoas com deficiência não possuem “eficiência”. Por isso, por alguns anos ganhou espaço o termo “necessidades especiais”, um eufemismo, na verdade, desnecessário e incorreto, que não pode ser usado como sinônimo de “deficiência”.

Ao longo do século XX foram utilizados muitos termos para se referir ao grupo de pessoas com algum tipo de deficiência. Muitos deles ofensivos e preconceituosos, como “inválidos”, “mongóis”, “retardados mentais”, “aleijados” e “excepcionais”.

A partir dos anos 90, foi por meio da mobilização política e da participação social das pessoas com deficiência que o termo correto foi consagrado e, consequentemente, oficializado na Convenção da ONU. Esse termo correto é “pessoa com deficiência”, inclusive porque traz o termo “pessoa”, o que além de humanizar um grupo historicamente “desumanizado”, efetiva esse grupo como “sujeitos de direitos”.

De maneira informal, em conversas com os amigos, não é errado falar “cegos”, “surdos”, “cadeirantes” ou “deficientes intelectuais”. No entanto, em textos formais e nos meios de comunicação é fundamental usar o termo correto, “pessoa com deficiência”, ou nos casos citados acima, “pessoas cegas”, “pessoas surdas”, “pessoas em cadeiras de rodas” ou “pessoas com deficiência intelectual”, privilegiando o termo “pessoas”. Nesse sentido, uma dica para não deixar o texto repetitivo é usar, por exemplo, “curitibanos com deficiência”, “brasileiros com deficiência”, “cidadãos com deficiência”, entre outros.

Portanto, usar o termo correto não é uma questão de “politicamente correto”, como dizem por aí, e sim uma questão de respeito. Mais ainda, é uma demonstração de respeito pelo protagonismo desse grupo, já que foram as próprias pessoas com deficiência que escolheram usar esse termo em todo o mundo.

Nada sobre nós, sem nós.

Dica para enviar um e-mail acessível

1 março, 2017 às 22:59  |  por Manoel Negraes

Além de divulgar reflexões pessoais, experiências do cotidiano e notícias, também utilizarei esse espaço para difundir dicas que colaborem para eliminar barreiras atitudinais ou de comunicação.

Não é raro eu receber e-mails com imagens no corpo do texto ou no anexo. Aliás, muitas vezes recebo e-mails com imagens enviados por instituições, órgãos públicos ou profissionais que atuam na área de inclusão.

Porém, leitores de tela usados por nós, pessoas com deficiência visual, não conseguem ler imagens. Assim, nesses casos, existem duas opções para garantir a acessibilidade: copiar o texto no corpo do e-mail, abaixo ou acima da imagem, ou enviar o texto, no formato doc, em documento anexo. Isso é o mínimo.

Agora, caso a imagem tenha desenhos, cores, formas, é bacana se arriscar e fazer uma breve descrição.

Ah, isso vale também para assinaturas de e-mail… Coloquem as informações abaixo ou acima da imagem.

Dessa forma, uma pessoa cega ou com baixa visão que usa leitor de tela poderá “ler” o conteúdo da mensagem sem dificuldades. Também, poderá “ler” o número do telefone e o endereço presentes na assinatura.

Se você gostou da dica, comente e divulgue!

Abraços!

A discriminação é diária

1 março, 2017 às 22:54  |  por Manoel Negraes

O caso de discriminação vivenciado pela professora gaúcha Olga Souza, de 57 anos, que teve problemas por frequentar uma praia em Balneário Camboriú, Santa Catarina, acompanhada por Darwin, seu cão-guia, não representa um caso isolado em tempos atuais.

Desde o momento em que foi abordada pela mulher que, segundo os policiais, estava “se sentindo ofendida moralmente e fisicamente com a situação” até a resolução do que foi chamado pela Polícia Militar de “mal-entendido”, Olga teve que enfrentar uma violência simbólica que, infelizmente, reflete o imaginário social em torno da deficiência.

Cito um exemplo dos argumentos absurdos ouvidos por Olga para reflexão: segundo o policial que abordou a professora, ela não deveria usar seu cão-guia em momentos de lazer.

Além disso, o caso reflete ainda a falta de informação em relação aos direitos das pessoas com deficiência, tanto por parte da população quanto por parte das instituições públicas. E estamos falando de uma legislação que já tem mais de dez anos: a Lei n° 11.126, de 27 de junho de 2005, que dispõe sobre o direito da pessoa com deficiência visual de ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivo acompanhada de cão-guia, e do Decreto n° 5.904, de 21 de setembro de 2006, que regulamenta a lei citada.

É bom lembrar que, de acordo com essa legislação, estabelecimentos privados não aceitarem a circulação de um cão-guia, ainda que em formação, pode resultar em multa e interdição.

Portanto, fica claro que o poder público deve cumprir outro item da mesma legislação e promover campanhas de conscientização que divulguem esse direito. Mas, fica claro também que é urgente que todos reflitam acerca das noções de “autonomia”, de “independência” e de “capacidade humana”, afinal o caso de Olga, como já falei, não é isolado. Todos os dias ocorrem casos similares com outros usuários de cães-guia – inclusive em táxis, como os ocorridos em Curitiba recentemente – e com pessoas com todos os tipos de deficiência em variadas situações.

O que faltou nesse caso não foi somente respeito, faltou uma compreensão adequada em relação à riqueza da diversidade humana… Uma compreensão que ainda está longe de ser uma realidade.

Um pouco sobre a Baixa Visão

23 fevereiro, 2017 às 13:17  |  por admin

Entre os 15 e os 16 anos de idade, durante o acompanhamento oftalmológico de rotina, descobri uma doença degenerativa na retina que causa uma perda visual progressiva: a retinose pigmentar.

Desde então, convivo com esta condição. Mas o que pretendo neste texto não é contar minha história de vida, muito menos falar de “superação” – como espera o senso comum – e sim descrever algumas características da baixa visão, sobretudo da minha, com o objetivo de difundir informação e combater o preconceito.

O universo da baixa visão é muito variado e, segundo os especialistas, é formado por 80% das pessoas com deficiência visual. Isso mesmo, apenas 20% das pessoas com deficiência visual são cegas, sendo esta uma informação pouco conhecida.

Assim, uma grande parte deste grupo apresenta características diversas, de acordo com o grau e o tipo de perda da visão. Só de retinose pigmentar existem mais de 100 tipos e cada um deles com vários graus de resíduo visual.

Uma primeira informação sobre as pessoas com baixa visão é o fato de usarem ou não a bengala, instrumento que auxilia na locomoção, na autonomia e que, geralmente, é relacionado a uma pessoa que não enxerga nada. Eu, por exemplo, a utilizo, pois minha perda visual apresenta duas características que fazem necessário o seu uso.

Primeira, minha retinose pigmentar atingiu mais a parte periférica da retina do que a central. Na prática consigo ver mais aquilo que está na minha frente do que aquilo que está no chão, correndo o risco de tropeçar bastante ou até mesmo cair em um buraco. Segunda, minha retinose pigmentar causa maior dificuldade de enxergar à noite ou em ambientes mais escuros, o que é conhecido como “cegueira noturna”. Portanto, a bengala se torna fundamental para a locomoção durante o tempo todo, mesmo eu tendo muito mais facilidade de ver e andar durante o dia do que durante a noite.

A partir disso, outra informação sobre o grupo de pessoas com baixa visão é o fato de conseguirem enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: durante o dia eu consigo ver um carro estacionado do outro lado da rua (sem identificar a marca ou a cor); consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas posso não ver um degrau, um buraco, um poste, um galho de árvore. Posso ver a cor da camiseta de outra pessoa, mas posso não vê-la acenar ou piscar para mim. Posso ler um outdoor, mas não ler um panfleto. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc.

Além disso, muitas pessoas com baixa visão não aparentam ter uma perda visual, pois os olhos não apresentam deformidades, como é o meu caso, já que a degeneração ocorre nas retinas, que ficam no fundo dos olhos. Com isso, é comum a desconfiança constante das outras pessoas ao me verem andar com a bengala e, ao mesmo tempo, olhar para elas ao conversar ou desviar de objetos na rua.

Conheço muitas pessoas com baixa visão que não precisam da bengala, mas também conheço muitas que precisam e não aceitam usá-la ou sentem medo e vergonha. Posso dizer, sem receio de errar, que esta desconfiança é um dos principais obstáculos para a aceitação da bengala. Desta desconfiança surgem ameaças e agressões verbais ou físicas – situações que experimento diversas vezes no cotidiano e que me fazem usar os óculos escuros sempre e, dessa maneira, “vestir” o papel social do “cego” tão esperado por todos.

E para ilustrar mais ainda esta situação, cito o exemplo de um amigo advogado, que tem baixa visão e que precisa da bengala somente à noite. A desconfiança em relação a ele é constante, constrangedora e um obstáculo para o seu convívio social saudável, inclusive no seu bairro.

Assim, antes de finalizar este texto, considero fundamental afirmar a importância da bengala e estimular o seu uso quando necessário nos casos de baixa visão. Ela constitui um símbolo historicamente negativo, carregado de preconceitos, mas que proporciona, principalmente, autonomia. E justamente por este motivo deve ser valorizada e vista como instrumento da inclusão e não da dependência e da pena.

Portanto, deixo aqui, para finalizar, duas reflexões: uma em relação ao preconceito. Nem tudo é o que aparenta ser. Não julgue as pessoas com deficiência antes de conhecê-las a partir de estereótipos errôneos que infelizmente já estão cristalizados no imaginário popular. Na dúvida, pergunte, busque informação e colabore para esclarecer e eliminar atitudes preconceituosas. A outra é sobre a bengala, instrumento que, apesar de ser um estigma que gera atitudes, sentimentos e pensamentos que não colaboram para a inclusão efetiva, me proporcionou autonomia, melhorou minha auto-estima e que no dia-a-dia me serve como arma na guerrilha por um mundo que respeite as diferenças de cada um. Espero que todos um dia consigam enxergá-la desta forma, que todos a vejam simplesmente como mais uma característica da diversidade humana.