Publicidade
Caminhada

Evento em Curitiba marca o Dia Mundial das Doenças Raras neste sábado

(Foto: Divulgação/Sesa-PR)

Para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, a Secretaria da Saúde, em parceria com a Secretaria da Justiça, Família e Trabalho, Universidade Federal do Paraná e associações e grupos de apoio, promove uma caminhada neste sábado (29), das 9 às 13 horas, na Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba. O objetivo do é a conscientização sobre doenças raras. Haverá também uma tenda da Saúde com a divulgação de informações, cadastro do Sidora (Síndromes e Doenças Raras), cadastro para doação de medula óssea e passe livre.

Este ano, a data que é celebrada em setenta países, tem como tema “Renomear o Raro - raro não é escasso, raro não é infrequente, raro não é remoto”. O objetivo é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas na área para os tipos de doenças raras existentes. Elas são caracterizadas por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similar aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico.

“O tema é muito pertinente, precisamos alertar a todos para que saibam da existência dessas doenças, de origem genética na sua maioria”, diz o secretário da Saúde, Beto Preto. “Os pais e familiares precisam levar as crianças nas consultas de puericultura e ficar alerta em qualquer alteração no desenvolvimento da criança, pois quanto antes for diagnosticado melhor as chances de tratar a evolução da doença.”

Paraná pode ter 700 mil habitantes com doenças raras. Leia aqui

VISIBILIDADE - A chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Secretaria da Saúde, Aline Jarschel de Oliveira, comenta que será um dia para difundir informações e dar visibilidade ao tema. “Uma grande mobilização, ações como essa despertam interesse no assunto e servem como um alerta para influenciar conversas e atividades que promovem a atenção sobre as doenças raras. Precisamos unir forças e fazer com que as informações sejam disseminadas e o que hoje é raro passe a ser conhecido e comece a ser visto com um olhar diferenciado” ressalta.

Para Linda Franco, ativista da Adrenoleucodistrofia (ALD), doença genética hereditária que

acomete o sistema nervoso central e as glândulas adrenais (suprarrenais), esse dia é de extrema importância para que as pessoas tenham conhecimentos sobre essas doenças.

“A nossa luta é para que possamos ter mais autonomia na busca pela identificação da doença. É muito importante que as famílias conheçam essa realidade, precisamos caminhar juntos para que os pacientes sejam protagonistas nessa busca pelo diagnóstico precoce e o tratamento adequado”.

DADOS - A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como raras as doenças que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil pessoas. A grande maioria dessas doenças, cerca de 80%, tem origem genética e as demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Estima-se que no Brasil 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com doenças raras, porém não há banco de dados que oficializem esse número. No Paraná, desde 2015, em parceria com a FEPE, foi implantado o cadastro Sidora (Síndromes e Doenças Raras), que tem por objetivo conhecer a realidade dessas pessoas e utilizar dados levantados para elaboração de programas específicos.

Dados do Sidora registram atualmente no Estado 391 pessoas cadastradas com 123 tipos de doenças/síndromes identificadas em 135 municípios. As quatro doenças de maior prevalência registradas são a fenilcetunúria, deficiência de Biotinidase, Porfiria e Mucopolissacaridose.

“O número que temos registrado ainda está muito distante da realidade, por isso precisamos divulgar cada vez mais a existência dessa plataforma, contamos com o trabalho dos profissionais e associações da sociedade civil envolvidas com a temática para ressaltar a importância da ferramenta e incentivar seu preenchimento”, revela Aline Jarschel de Oliveira.

TRATAMENTO – A atenção à saúde das pessoas visa ações de promoção, prevenção e identificação precoce de deficiências. O Ministério da Saúde conta com 8 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doenças Raras, distribuídos em unidades do Brasil. No Paraná o serviço habilitado é o Hospital Pequeno Príncipe, que atende usuários de zero a 15 anos.

A triagem neonatal biológica no Paraná é uma ação preventiva que permite fazer o diagnóstico de diversas doenças congênitas e assintomáticas no período neonatal, como hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidas, fibrose cística e hemoglobinopatias (doenças que afetam o sangue).

“Os resultados que apresentam anormalidade devem ser comunicados o mais rápido possível para que os testes e diagnósticos sejam realizados. O tempo para início do tratamento é muito importante para a prevenção da evolução das doenças e das deficiências”, complementa Aline.

HISTÓRIA – Linda Franco, de 42 anos, viveu na pele a descoberta de uma doença rara na família, o seu filho Gabriel. Aos seis anos foi diagnosticado com Adrenoleucodistrofia (ALD) e faleceu aos 15 anos. Hoje Linda faz um trabalho social por meio de palestras, congressos e eventos de doenças raras, levando a informação principalmente a estudantes da área da saúde e educação. Além desse trabalho, junto com outras mães, criou um grupo que auxilia famílias do Brasil todo, independente do diagnóstico.

“Faço esse trabalho de acolhimento das famílias, de orientação e todas essas ações, porque se o diagnóstico for precoce e a pessoa conseguir fazer o transplante de medula óssea antes de ocorrer a lesão cerebral, a chance desse paciente ter uma vida normal é de 90%. Por isso estou há 10 anos fazendo esse trabalho de formiguinha, isso é o que me mantém”, explicou.

AÇÕES PELO ESTADO - Ações simultâneas também serão realizadas em diversos municípios do Estado. Em Cascavel, por exemplo, será organizada uma tenda da saúde em frente à catedral com distribuição de folders para orientar a população sobre as doenças raras.

SIDORA – O cadastro é voluntário e pode ser acessado através do site da Secretaria da Saúde (www.saude.pr.gov.br) e da FEPE (www.fepe.org.br) clicando no banner SIDORA. O documento pode ser encaminhado online ou impresso para a Avenida Prefeito Lothário Meissner - 836, Jardim Botânico. Curitiba, Paraná. CEP: 80.210-170. Mais informações pelo telefone (41) 3111 1838 ou pelo e- mail sidora@fepe.org.br.

SERVIÇO:
Evento Conscientização das Doenças Raras
Data: sábado (29 de fevereiro)
Horário: das 9h às 13h
Local: Boca Maldita – Rua XV de Novembro, Centro – Curitiba.


Confira o panorama, segundo o Ministério da Saúde

Há cerca de 7 mil doenças raras descritas
Para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação
Estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas
Para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes
A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade
3% têm tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas
75% ocorrem em crianças e jovens;
2% têm tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

Publicidade

Plantão de Notícias

Mais notícias

DESTAQUES DOS EDITORES