“A nossa dor é invisível, mas ela é real”, diz Jana Santos, se referindo a doença que enfrenta, a fibromialgia. Conhecida em Curitiba pelo seu antigo bar, o Cosmos, Jana lançou nesta semana uma nova conta nas redes sociais para apoiar mulheres que convivem com a mesma doença. A “Fibromigas” nasceu para ser um ambiente de acolhimento e informação.
Em 2019, Jana foi diagnosticada com a doença após uma longa procura e vários diagnósticos diferentes. A descoberta da doença, aliás, é uma das dificuldades de quem começa a sentir as dores.
A fibromialgia é uma doença que afeta cerca de 3% da população. Classificada como dor muscular generalizada, crônica e sem evidência de inflamação, a condição nem sempre é diagnosticada no primeiro momento.
Jana, por exemplo, obteve diagnósticos de Transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG) e outras questões psicológicas antes. Como as dores não passavam e começaram a piorar, a empresária continuou a ir atrás de outros médicos, até que encontrou uma especialista em dor. A própria especialista não a diagnosticou de primeira, mas após alguns exames e exercícios, a fibromialgia foi a aposta da doutora.
Mesmo com o diagnóstico, Jana, de primeira, decidiu continuar a trabalhar. Seguiu com o Cosmos Bar e contava com a ajuda de seus funcionários para que o negócio continuasse funcionando. “Eram projetos meus, sonhos meus, e eu não queria aceitar que ia ter que deixar isso de lado… mas ao longo do tempo fui tendo uma piora, fui aumentando a dose do remédio, e aí vi que não tinha outro jeito mesmo.”
Fechamento
Em outubro de 2022, o fechamento do bar foi anunciado e outros caminhos começaram. Jana continuou com a venda de drinks em latas, que foram um sucesso também. Mas, hoje, todas as empresas estão fechadas e a prioridade é o cuidado com a sua saúde.
Embora a empresária tenha entendido que cuidar do seu bem-estar deve ser prioridade, toda a questão ainda é um processo. “Não sei se já lidei com isso, continuo lidando, sabe?”, diz. O Fibromigas, nova iniciativa de Jana, é uma oportunidade para que mulheres em situações parecidas possam compartilhar as dores.
Oposição
Em 2017, a empresária abriu o conhecido Cosmos Bar. Entre drinks, comidas e um ambiente agradável, o bar ficou conhecido por ser contra o ex-presidente Jair Messias Bolsonaro, principalmente durante a pandemia. Além das redes sociais, a placa em frente ao bar dizia “Fora Bolsonaro, dentro só vacinado”. O ocorrido ficou conhecido no país, e chegou até em matéria do jornal britânico The Guardian.
Jana conta que quando abriu o bar, ser bem posicionada era uma das intenções. “Como sou da comunidade LGBT+, envolvida em causas, eu decidi me posicionar ali no meu negócio e usar do espaço que eu tinha para falar de causas ligadas aos direitos humanos”, diz. O que a empresária não esperava era a chegada da fibromialgia.
Dificuldade e acolhimento
Um dos sentimentos de Jana, e de outras pessoas que convivem com a doença, é a solidão. Embora, num primeiro momento, as pessoas em volta acolham, sempre surgem dúvidas sobre a veracidade das dores. “As pessoas sempre perguntam: ah, mas será que não passa? Pode ser só uma fase…Eu respondo que tentei por muito tempo, mas não é simples assim. As pessoas não fazem ideia do sacrifício que pessoas com essa doença têm que fazer.”
Planejamento para sair de casa se tornou uma rotina. Pensar se há cadeiras no lugar, se são confortáveis, sempre sair com os remédios na bolsa, se preocupar com roupas para não passar frio. Jana relata que não consegue mais usar roupas apertadas, nem mesmo o sutiã. Todo o guarda-roupa teve que ser repaginado para que houvesse mais conforto e menos dores. “Às vezes uma pessoa te abraça e dói, ou te cutucam e você continua sentindo a dor… é difícil, sabe.”
Com a solidão e falta de informação sobre a fibromialgia, a iniciativa do Fibromigas surgiu como um ambiente seguro e de compartilhamento. A página no Instagram, lançada na última quarta-feira, já conta com 473 seguidores, posts e comentários com relatos de outras mulheres. Na página, ainda há um link para um grupo no Whatsapp para que essas mulheres possam conversar sobre suas experiências.
Além das experiências, Jana pretende utilizar o canal no Instagram para informar sobre a fibromialgia e debater sobre questões de acessibilidade. “A dor não é visível, nem sempre as pessoas veem o que a gente precisa, mas precisamos de acessibilidade. Num dia de crise, estacionar mais perto, ter preferência, pode ser sair dos lugares com mais facilidade, faz toda a diferença.”
Para explicar a sua doença, a empresária gosta de usar metáforas que sejam mais fáceis de entender. “Costumo dizer o que eu sinto, explicar o que a gente sente é mais fácil.. por exemplo, acordo de manhã e parece que meu corpo é feito de cimento”, conta de forma descontraída.
Mesmo com as dificuldades e trabalhos que deixou para trás, Jana acredita que as coisas melhoram e que deve continuar lutando para viver melhor, ainda faz um alerta para que quem sofre com a doença seja ouvido. “Não adianta ter sucesso e não ter saúde pra nada… a dor é real, se comunicamos o que sentimos é porque existe… é importante que as pessoas acreditem.”