O mês de setembro é de conscientização sobre uma doença rara. Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. Conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, a condição rara atinge mais de 6 mil brasileiros. Em todo o mundo, há registros de cerca de 105 mil casos.
A fibrose cística causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura.
Uma das formas de identificar a doença é pelo do Teste do Pezinho, que precisa ser realizado entre o terceiro e sétimo dia de vida do bebê. A confirmação do diagnóstico pode ser feita pelo Teste do Suor ou por exames genéticos, sendo que estes dois últimos também podem ser realizados a qualquer idade, quando há suspeita diagnóstica.
Embora ainda não exista cura para a doença, os pacientes contam com tratamento geralmente composto por inalações, fisioterapia respiratória, além da ingestão de medicamentos diversos, como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.
Suporte nutricional e atividade física regular também são recomendados, sempre acompanhados por uma equipe interdisciplinar que envolve: pediatra em casos de crianças, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.
Avanços no tratamento
Nos últimos anos, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a disponibilizar dois tratamentos específicos para pessoas com fibrose cística e que apresentam algumas mutações genéticas específicas a partir dos 6 anos de idade, os moduladores da proteína CFTR, e que têm transformado significativamente a qualidade de vida das pessoas que utilizam, por serem os únicos medicamentos que tratam a causa base da doença.
Agora, o Instituto Unidos pela Vida, organização que atua na defesa de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, luta para a ampliação da elegibilidade de um desses medicamentos, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, para crianças de 2 a 5 anos, além de constantemente monitorar problemas regionais e buscar soluções, como por exemplo, acesso à terapia nutricional especializada.
“O Setembro Roxo é uma oportunidade estratégica para ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer a mobilização por políticas públicas que garantam o acesso equitativo aos avanços terapêuticos. Em 2025, direcionamos nossos esforços para a ampliação da bula do medicamento no Brasil. Essa é uma etapa fundamental para que, futuramente, essas crianças menores de 6 anos também possam se beneficiar do tratamento no SUS. O Instituto seguirá atuando com base em evidências, pressão, diálogo e mobilização social para assegurar que nenhuma faixa etária seja deixada para trás”.
Setembro Roxo 2025
Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística, há 12 anos, o Instituto Unidos pela Vida promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo.
Este ano, a campanha tem como mote: “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”. Para Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Unidos pela Vida e diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, o objetivo é transmitir uma mensagem de leveza e esperança.
“Pessoas com fibrose cística e familiares precisam ser resilientes e lutar todos os dias por seus direitos, por mais saúde e qualidade de vida. Por isso, este ano convidamos todos a dizerem em que ou em quem se inspiram para seguirem suas jornadas com muita determinação.”
Este ano, três famílias de pessoas com fibrose cística de Sergipe estrelam o videoclipe da campanha. Os gêmeos Tetê e João, as gêmeas Maryna e Maryana, e a Andrezza, todos diagnosticados com a doença. Já a música do filme foi escrita pela pernambucana Flávia Ferrario, mãe de uma criança que também tem fibrose cística e liderança de uma associação de pacientes de fibrose cística em seu estado.
“Ano passado os protagonistas foram uma família de Porto Alegre. Foi muito simbólico por conta do momento que o estado vivia. Já este ano houve essa conexão orgânica com o Nordeste. A música, feita especialmente para o projeto, é linda e chegou para a gente de forma muito natural. É uma alegria sermos o ponto de referência e contato dessas histórias de todos os cantos do Brasil”, celebra Verônica.
Iluminação de monumentos
Além das peças publicitárias e do videoclipe especial, outras ações marcam o Setembro Roxo. Durante todo o mês, ao menos 22 monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, a Justiça Federal do Estado do Ceará, em Fortaleza, o Teatro Amazonas, em Manaus, e o Jardim Botânico, em Curitiba, vão ganhar uma iluminação roxa especial.
“Essa ação já se tornou uma tradição e a iluminação desses pontos é importante para chamar atenção da população e democratizar a informação sobre a doença, contribuindo para o diagnóstico precoce, acesso ao tratamento adequado e qualidade de vida”, defende Veronica.