Neste sábado (1º), a Rua XV de Novembro, em Curitiba, foi palco da caminhada para conscientização sobre as doenças e síndromes raras. O ato integra ações da campanha mundial Fevereiro Lilás. A mobilização teve início às 8h30
A mobilização no centro de Curitiba é promovida pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (APDSR) reuniu lideranças de associações, profissionais da saúde e gestores públicos envolvidos na causa.
O ponto final da caminhada é na Boca Maldita, onde haverá uma tenda da Secretaria de Estado da Saúde. No local, serão divulgadas informações sobre as associações que atendem as pessoas que possuem doenças raras e sobre o cadastro Sidora.
Desenvolvido pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) e Celepar, o Sidora reúne informações sobre a pessoa diagnosticada com doenças ou síndromes raras – o que facilita o acesso a atendimento dos pacientes, principalmente em situação de emergência -, além de fornecer dados para desenvolvimento de políticas públicas e uma carteirinha com QR-Code para a população cadastrada.