Estão abertas as inscrições para o 1º Encontro sobre Síndromes e Doenças Raras, promovida pela Secretaria de Justiça, Família e Trabalho em parceria com o Grupo Paraná de Doenças Raras. O evento acontece quinta-feira (28), no auditório da Celepar, e é voltado a acadêmicos, pesquisadores, profissionais da área da saúde. A matrícula é gratuita e pode ser feita no site www.escoladegestao.pr.gov.br. Todos os participantes receberão certificados.
As doenças raras são síndromes genéticas que atingem poucas pessoas em todo o mundo, sendo muitas vezes difícil de encontrar informação sobre o que é, como diagnosticar e tratar. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras e, muitas se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
QUAIS SÃO – O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo. As principais são deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), diabete insípido, doença de crohn, esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística, hipotiroidismo congênito, leucemia mielóide crônica, lúpus eritematoso sistêmico, mieloma múltiplo, síndrome de cushing, síndrome de guillain-barré.
PROGRAMAÇÃO – O encontro será realizado das 13h30min as 18 horas.
14h30 – palestra “O que fazemos em doenças raras no Paraná”, com a neurologista pediátrica e coordenadora do ambulatório de Doenças Raras Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos.
15h10 – Carmen Bonfim , coordenadora do serviço de transplante de medula óssea pediátrico / Hospital das Clínicas.
15h50 – Raquel Bamp – Cadastro de Síndrome e Doenças Raras do Paraná (Sidora).
16h20 – Doutor Rui Fernando Pilotto – Aspectos Genéticos nas doenças raras/ Hospital das clínicas.
16h50 – Advogado Rodrigo Riquelme – Direitos e Benefícios das pessoas com deficiência e Doenças Raras.
17h20 – Professor Carlos Eduardo Frederico – Inclusão na Educação.
