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Vaquinha virtual

Adesão solidária surpreende pais de menina de Curitiba com doença rara

Em cerca de 48 horas, vaquinha nas redes sociais organizada pela família atinge objetivo
Adesão solidária surpreende pais de menina de Curitiba com doença rara
(Foto: Dani Starck)

O sucesso de uma campanha relâmpago na internet fortaleceu a luta de uma família de Curitiba para conseguir um diagnóstico que revele o motivo do atraso motor e cognitivo sofrido por uma menina de dois anos e meio. A família conseguiu arrecadar em 24 horas o valor necessário para realizar um caro exame chamado “Sequenciamento Genético do Exoma”. Logo depois de a campanha viralizar, principalmente no Whatsapp, na quarta-feira, a família de menina Pétala de Paula Sanfelice anunciou que conseguiu, por meio de uma vaquinha online os R$ 8,5 mil necessários para o exame. A arrecadação, na verdade, ultrapassou a meta. Criada em 5 de novembro, a ultima segunda-feira, a campanha no site “vakinha.com” arrecadou R$ 14,4 mil em dois dias — quase o dobro (170%) do objetivo.

Pétala ainda não anda, engatinha ou consegue se locomover. Ela nasceu com os músculos do corpo mais frágeis do que o normal, o que é chamado de hipotonia. Embora a família já tenha providenciado a realização de “500 exames”, ainda não foi possível identificar a origem do problema. Com o novo procedimento, a mãe, Pérola, e o pai, Marco Sanfelice, esperam sanar as dúvidas e iniciar um tratamento adequado. “Sem exagero algum, uns 500 exames, de sangue, ressonância e outros”, afirma a mãe.

Pérola conta que buscou todas as alternativas antes de recorrer à vaquinha. “Ela (Pétala) já fez um exame chamado Cariótipo, outro chamado CGH e depois disso o próximo é o Exoma. Nos laboratórios daqui (de Curitiba) a gente viu que custa quase R$ 18 mil. Fiz um orçamento em São Paulo e encontrei por R$ 8,5 mil, aquele valor que a gente pediu na vaquinha”, conta.

Seu drama pessoal levou Pérola ao contato com outras famílias que sofrem com os mesmos obstáculos. A principal reivindicação coletiva é a cobertura dos exames por planos de saúde. “A ANS (Agência Nacional de Saúde) não obriga o plano de saúde e nem o SUS (Sistema Único de Saúde) a cobrir o exame. Tem até uma página no Facebook ‘Hipotonia e agora?’ que reúne 200 crianças com o mesmo problema”, conta.

Mudança de planos

A velocidade com que alcançou o financiamento fez com que a mãe mudasse seus planos. “Foi tudo inesperado, eu estou grávida. O plano era alcançar (a meta) em janeiro, eu ter o bebê e fazer a viagem para São Paulo em fevereiro. Agora, nós vamos repensar e estratégia. Também vou falar com advogados para tentar conseguir uma liminar para conseguir pelo plano de saúde. Não só para isso (exame), mas para algumas terapias, que algumas o plano não cobre. Ela faz oito sessões de terapia por semana. As pessoas às vezes pensam que porque ‘tem casa própria, uma vida normal, poderia pagar’, mas o custo para manter o tratamento das crianças é tao grande que a gente tem que recorrer à sociedade mesmo”, expõe.

Caso Pérola consiga a garantia na Justiça para que o plano cubra o exame, pretende doar o valor arrecadado na campanha online. “Também vamos buscar contato com deputados, para poder mudar a lei e que a gente possa incluir essa norma (de cobertura do exame no plano de saúde e no SUS)”, projeta.

Após a realização do exame, ainda não haverá garantia de que a família consiga um diagnóstico. “Pode ser que não. É a questão genética. Pode ser que haja no banco de dados um caso de mutação genética parecida com a da Pétala, mas pode ser que não tenha”, lamenta. “De saúde ela Pétala é boa, não fica doente. Mas é como se ela fosse um bebê de 8 meses, sendo que tem dois anos e meio. A gente descobriu quando ela fez um ano e vimos que não conseguia andar”, conta. Segundo a mãe, a maioria das doações foi feita por pessoas desconhecidas. “80% das pessoas eu não conheço e elas não conhecem a minha filha”, comemora Pérola.

Doações

A vaquinha para ajudar Pétala registrou 146 doações em 48 horas. Como forma de agradecimento simbólico, conta a mãe, um ensaio fotográfico será oferecido por sorteio para umas das pessoas que doaram. “Em contrapartida, a madrinha dela, Dani Starck, está oferecendo um ensaio fotográfico, que será sorteado para aqueles que participaram”, diz.

Na noite de terça-feira (6), logo após alcançar o valor necessário para o exame, Pérola publicou em nome da filha Pétala um texto em agradecimento. “Hoje ganhei meu exame Exoma, e mais que isso, ganhei fé na humanidade, ganhei amor, ganhei carinho (de algumas pessoas que nem conheço)”, diz um trecho do texto. Segundo a mãe, a maioria das doações foi feita por pessoas desconhecidas. “80% das pessoas eu não conheço e elas não conhecem a minha filha”, comemora Pérola.

Vaquinhas de saúde predominam e Whats impulsiona

O site “Vakinha.Com” é um dos mais conhecidos do Brasil, junto com o “Catarse.Me”, na área de arrecadação de fundos online. As “vaquinhas de saúde”, como são chamadas essas campanhas de solidariedade, são predominantes entre os usuários do serviço.

“Quase 80% do site é por motivos de saúde”, conta o diretor de marketing do Vakinha, Cristiano Meditsch. O segundo segmento que mais cresce é o de "estudo". “Cresce muito. Para financiar alunos no exterior, mestrados e até mesmo para pagar a faculdade. Essa parte de estudo também nos emociona bastante”, diz Meditsch.

O caso da menina Pétala não é incomum, segundo o executivo. “As metas das vaquinhas de saúde estão sendo alcançadas em um ou dois dias quase sempre. Também estamos crescendo muito desde que acabou Copa”, revela.

Segundo o diretor de marketing, um dos motivos é a popularização do Whatsapp. “As vaquinhas estão viralizando e estamos tentando descobrir os porquês disso. A gente acha que tem muito a ver com grupos de Whatsapp. É uma coisa que a gente não consegue controlar. O Whatsapp é meio apagado para métricas, a gente não sabe quanto replica, mas sabe quantos não vem das outras plataformas. 
 

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