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Vaquinha virtual

Adesão solidária surpreende pais de menina de Curitiba com doença rara

(Foto: Dani Starck)

O sucesso de uma campanha relâmpago na internet fortaleceu a luta de uma família de Curitiba para conseguir um diagnóstico que revele o motivo do atraso motor e cognitivo sofrido por uma menina de dois anos e meio. A família conseguiu arrecadar em 24 horas o valor necessário para realizar um caro exame chamado “Sequenciamento Genético do Exoma”. Logo depois de a campanha viralizar, principalmente no Whatsapp, na quarta-feira, a família de menina Pétala de Paula Sanfelice anunciou que conseguiu, por meio de uma vaquinha online os R$ 8,5 mil necessários para o exame. A arrecadação, na verdade, ultrapassou a meta. Criada em 5 de novembro, a ultima segunda-feira, a campanha no site “vakinha.com” arrecadou R$ 14,4 mil em dois dias — quase o dobro (170%) do objetivo.

Pétala ainda não anda, engatinha ou consegue se locomover. Ela nasceu com os músculos do corpo mais frágeis do que o normal, o que é chamado de hipotonia. Embora a família já tenha providenciado a realização de “500 exames”, ainda não foi possível identificar a origem do problema. Com o novo procedimento, a mãe, Pérola, e o pai, Marco Sanfelice, esperam sanar as dúvidas e iniciar um tratamento adequado. “Sem exagero algum, uns 500 exames, de sangue, ressonância e outros”, afirma a mãe.

Pérola conta que buscou todas as alternativas antes de recorrer à vaquinha. “Ela (Pétala) já fez um exame chamado Cariótipo, outro chamado CGH e depois disso o próximo é o Exoma. Nos laboratórios daqui (de Curitiba) a gente viu que custa quase R$ 18 mil. Fiz um orçamento em São Paulo e encontrei por R$ 8,5 mil, aquele valor que a gente pediu na vaquinha”, conta.

Seu drama pessoal levou Pérola ao contato com outras famílias que sofrem com os mesmos obstáculos. A principal reivindicação coletiva é a cobertura dos exames por planos de saúde. “A ANS (Agência Nacional de Saúde) não obriga o plano de saúde e nem o SUS (Sistema Único de Saúde) a cobrir o exame. Tem até uma página no Facebook ‘Hipotonia e agora?’ que reúne 200 crianças com o mesmo problema”, conta.

Mudança de planos

A velocidade com que alcançou o financiamento fez com que a mãe mudasse seus planos. “Foi tudo inesperado, eu estou grávida. O plano era alcançar (a meta) em janeiro, eu ter o bebê e fazer a viagem para São Paulo em fevereiro. Agora, nós vamos repensar e estratégia. Também vou falar com advogados para tentar conseguir uma liminar para conseguir pelo plano de saúde. Não só para isso (exame), mas para algumas terapias, que algumas o plano não cobre. Ela faz oito sessões de terapia por semana. As pessoas às vezes pensam que porque ‘tem casa própria, uma vida normal, poderia pagar’, mas o custo para manter o tratamento das crianças é tao grande que a gente tem que recorrer à sociedade mesmo”, expõe.

Caso Pérola consiga a garantia na Justiça para que o plano cubra o exame, pretende doar o valor arrecadado na campanha online. “Também vamos buscar contato com deputados, para poder mudar a lei e que a gente possa incluir essa norma (de cobertura do exame no plano de saúde e no SUS)”, projeta.

Após a realização do exame, ainda não haverá garantia de que a família consiga um diagnóstico. “Pode ser que não. É a questão genética. Pode ser que haja no banco de dados um caso de mutação genética parecida com a da Pétala, mas pode ser que não tenha”, lamenta. “De saúde ela Pétala é boa, não fica doente. Mas é como se ela fosse um bebê de 8 meses, sendo que tem dois anos e meio. A gente descobriu quando ela fez um ano e vimos que não conseguia andar”, conta. Segundo a mãe, a maioria das doações foi feita por pessoas desconhecidas. “80% das pessoas eu não conheço e elas não conhecem a minha filha”, comemora Pérola.

Doações

A vaquinha para ajudar Pétala registrou 146 doações em 48 horas. Como forma de agradecimento simbólico, conta a mãe, um ensaio fotográfico será oferecido por sorteio para umas das pessoas que doaram. “Em contrapartida, a madrinha dela, Dani Starck, está oferecendo um ensaio fotográfico, que será sorteado para aqueles que participaram”, diz.

Na noite de terça-feira (6), logo após alcançar o valor necessário para o exame, Pérola publicou em nome da filha Pétala um texto em agradecimento. “Hoje ganhei meu exame Exoma, e mais que isso, ganhei fé na humanidade, ganhei amor, ganhei carinho (de algumas pessoas que nem conheço)”, diz um trecho do texto. Segundo a mãe, a maioria das doações foi feita por pessoas desconhecidas. “80% das pessoas eu não conheço e elas não conhecem a minha filha”, comemora Pérola.

Vaquinhas de saúde predominam e Whats impulsiona

O site “Vakinha.Com” é um dos mais conhecidos do Brasil, junto com o “Catarse.Me”, na área de arrecadação de fundos online. As “vaquinhas de saúde”, como são chamadas essas campanhas de solidariedade, são predominantes entre os usuários do serviço.

“Quase 80% do site é por motivos de saúde”, conta o diretor de marketing do Vakinha, Cristiano Meditsch. O segundo segmento que mais cresce é o de "estudo". “Cresce muito. Para financiar alunos no exterior, mestrados e até mesmo para pagar a faculdade. Essa parte de estudo também nos emociona bastante”, diz Meditsch.

O caso da menina Pétala não é incomum, segundo o executivo. “As metas das vaquinhas de saúde estão sendo alcançadas em um ou dois dias quase sempre. Também estamos crescendo muito desde que acabou Copa”, revela.

Segundo o diretor de marketing, um dos motivos é a popularização do Whatsapp. “As vaquinhas estão viralizando e estamos tentando descobrir os porquês disso. A gente acha que tem muito a ver com grupos de Whatsapp. É uma coisa que a gente não consegue controlar. O Whatsapp é meio apagado para métricas, a gente não sabe quanto replica, mas sabe quantos não vem das outras plataformas. 
 

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