Rosilda Ferreira, mãe de Mel, conta que o que mais incomoda é a falta de informação das pessoas sobre a SD
Mel, de pouco mais de dois meses, também nasceu com a Síndrome de Down. Como os pais são educadores, a situação dela, se comparada a de outras crianças, pode ser mais favorável. A mãe Rosilda Ferreira e o pai Dalmir Duarte Rocha, não escondem o receio saudável de pais, que ainda que tenham maiores esclarecimentos, estão no processo de entender como é ter um bebê, que por algum motivo que a ciência não explica nasceu com um cromossomo a mais. Pelo o que pude perceber até agora, esse cromossomo a mais têm representado mais amor, mais carinho, diz Dalmir.
A maior queixa de Rosilda, que amamenta Mel desde o segundo dia de vida dela por causa de complicações no parto, é em relação ao preconceito não declarado das pessoas. As pessoas ficam olhando e tentando encontrar uma diferença que não existe, pois a Mel é apenas um bebê. Eu não consigo olhar para ela, e ver antes de um bebê, a síndrome, diz. E isso, realmente incomoda, desabafa. As pessoas precisam falar, conversar e sem ter medo, conta. Rosilda relata que Mel ainda está em fase de avaliação para saber se há complicações cardíacas, muito comuns aos downs.
De acordo, com especialistas, quase metade dos downs nasce com problemas cardíacos, que exigem cuidados nos exercícios de fisioterapia para ajudar no desenvolvimento. Toda criança que nasce com a Síndrome de Down tem flacidez muscular nos membros e na face. Por esse motivo, o down precisa de atendimento especializado a fim fortalecer a musculatura o mais cedo possível. Com estes cuidados, a criança desenvolverá a capacidade da fala, de engatinhar e andar no tempo normal de desenvolvimento de uma criança ou muito próximo deste.
Hoje quando eu olho para ela, não consigo mais sentir medo, apenas uma grande curiosidade para saber aonde ela vai chegar, diz Rosilda. O pai esclarece que ambos têm consciência que podem surgir dificuldades, mas em nenhum momento têm receio de que Mel não irá conseguir construir a sua própria história. Como estímulo adequado, ela se desenvolverá normalmente. A diferença é que ela tem o tempo dela, que pode demorar mais que as outras crianças não-down.
Talvez tenhamos que levar alguns tijolos a mais e por mais tempo para que essa casa seja construída, mas tenho certeza que ela conseguira e estaremos ao lado dela neste processo, conta.
Para as mães, Rosilda alerta que o caminho antes de buscar culpados para algo que não há, é se informar. Eles relatam que dentro da maternidade onde Mel nasceu encontraram tudo o que precisavam em termos de esclarecimentos sobre a síndrome de down, onde buscar ajuda para poder dar a Mel o atendimento necessário para o desenvolvimento adequado dela.
Entenda a Síndrome de Down
A Síndrome de Down (SD) ou trissomia do 21 é uma condição humana geneticamente determinada, é a alteração cromossômica (cromossomopatia) mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população. A SD é um modo de estar no mundo que demonstra a diversidade humana. A presença do cromossomo 21 extra na constituição genética determina características físicas específicas e atraso no desenvolvimento. Sabe-se que as pessoas com SD quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e plena inclusão social.
No Brasil nasce uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social. O termo síndrome significa um conjunto de sinais e sintomas e Down designa o sobrenome do médico e pesquisador que primeiro descreveu a associação dos sinais característicos da pessoa com SD.
As diferenças entre as pessoas com SD, tanto do aspecto físico quanto de desenvolvimento, decorrem de aspectos genéticos individuais, intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar, social e meio ambiente. Apesar dessas diferenças, há um consenso da comunidade científica de que não se atribuem graus à SD.