Macrodactilia: família corre contra o tempo para tratar Zarah, de 4 anos, na China

Editada por Ana Ehlert
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Pais lançam vaquinha online para evitar amputação do pé esquerdo de Zara, de 4 anos, portadora de doença congênita rara. (Reprodução)

A pequena Zarah, de apenas 4 anos, enfrenta uma jornada delicada ao lado da família em busca de um tratamento de uma doença rara: a macrodactilia. A família, de São José dos Pinhais, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC), corre contra o tempo para tentar preservar o pé esquerdo da pequena.

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A malformação congênita, que causa o crescimento anormal de dedos das mãos ou dos pés, levou Zarah a passar por duas cirurgias no Brasil, incluindo a amputação de um dos dedos.

Ainda assim, o quadro evoluiu a ponto de uma amputação total ser cogitada por médicos brasileiros como próximo passo.

Pais buscam ajuda para tratar Zara

Para os pais, Léo Tavares e Priscila Quenuffi, essa possibilidade nunca foi uma opção. Depois de esgotar todas as alternativas viáveis no país, o casal encontrou na medicina chinesa uma nova esperança. A família se prepara agora para viajar a Xangai, na China, onde Zarah será submetida a uma cirurgia especializada no dia 25 de agosto.

“Sabemos que esse procedimento pode mudar a trajetória da nossa filha. Não só dela, mas de tantas outras famílias que hoje vivem sem perspectivas. Acreditamos que esse tratamento pode abrir caminhos de esperança”, afirma Priscila.

Custo estimado é de 10 mil dólares

O procedimento, no entanto, tem custo elevado. Apenas a cirurgia está orçada em US$ 10 mil (cerca de R$ 65 mil), valor que não inclui passagens aéreas nem hospedagem. Para viabilizar a viagem, os pais criaram uma campanha de financiamento coletivo online e passaram a vender peças de roupa autorais com a marca da própria família.

Zarah calça atualmente número 21 no pé direito e 25 no esquerdo, o que compromete sua mobilidade e qualidade de vida. A segunda cirurgia no Brasil foi feita para retirada de tecido, pois a família já enfrentava dificuldades até para encontrar sapatos que se adaptassem ao seu caso.

A vaquinha é destinada exclusivamente ao custo do procedimento em Xangai. Informações e formas de contribuição podem ser acessadas pelas redes sociais dos pais: @leotavares e @priquenuffi.

Quem quiser doar, pode acessar o endereço abaixo:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cirurgia-da-zarah-leonardo-tavares-matheus

O que é a macrodactilia

A macrodactilia é uma anomalia rara que se caracteriza pelo crescimento exagerado de dedos (das mãos ou dos pés) e, em alguns casos, de tecidos adjacentes. A condição pode comprometer a funcionalidade do membro afetado, exigindo intervenções cirúrgicas complexas e de longo prazo.