Várias cidades do Brasil realizam, no próximo domingo, dia 29 de agosto, a Carreata ZOLGENSMAN PARA TODOS. Em Curitiba, a concentração será às 9h30, no estacionamento do Parque Barigui e a chegada está prevista para as 11h na praça Nossa Senhora de Salete, no Centro Cívico. Organizado pelo Movimento #ZOLGENSMAPARATODOS, em parceria com o Instituto Ipê, o evento quer despertar a sociedade e chamar a atenção dos órgãos públicos de saúde para a necessidade da inclusão do remédio ZOLGENSMA no Sistema Único de Saúde (SUS).
O medicamento é o único existente no mundo capaz de regredir a doença AME – Atrofia Muscular Espinhal – e cada dose custa, em média, US$ 2 milhões de dólares. Ainda não existem estudos de epidemiologia da doença no Brasil, mas estima-se cerca de 7 mil casos diagnosticados de AME no país, uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade de caminhar, comer e, em última instância, respirar. Segundo publicações internacionais, a Atrofia Muscular Espinhal acomete aproximadamente 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
O Movimento Zolgensma Para Todos surgiu em 2019 com o intuito de lutar pelos direitos dos pacientes ao diagnóstico precoce da AME e ao melhor tratamento da doença, de forma gratuita. A primeira vitória aconteceu esse ano com o projeto de lei que tornou o exame obrigatório para os recém-nascidos e o incluiu no teste do pezinho. “Queremos agora que a medicação, tão cara e tão importante para o controle e regressão da doença, também seja disponibilizada pelo SUS a todos os pacientes. Nossa carreata é para levar o assunto ao conhecimento de toda a população. Não estamos pedindo seu dinheiro, pedimos apenas a sua voz”, diz Carina Galvão Freitas, idealizadora e coordenadora do Movimento #ZOLGENNSMAPARATODOS.
No Paraná, segundo dados do Instituto Ipê, existem hoje 6 crianças à espera da medicação para o tratamento da AME. Criado para promover aos portadores de AME Tipo 1 e seus familiares uma vida digna e de qualidade, o Instituto coordenou uma campanha de arrecadação e conseguiu, de forma inédita no Paraná, uma decisão judicial favorável a compra da medicação pelo Governo Federal a uma de suas crianças assistidas. “Participem conosco dessa carreata e entrem conosco nessa luta. Vistam branco, verde ou roxo e quem não puder estar nas ruas enfeitem suas janelas e nos acenem de casa. Queremos apenas garantir o acesso a medicamentos e a terapias para a saúde física e mental dessas crianças e suas famílias”, explica Adriane Pianowski, vice-presidente do Instituto Ipê.
