As histórias das mães especiais das crianças com Down

Elas relatam a experiência de ter um filho especial. Amanhã, acontece uma celebração no Parque Barigui

16/03/17 às 23:28 - Atualizado às 10:52 Rodolfo Luis Kowalski
Mães com filhos Down: é como uma viagem (foto: Franklin de Freitas)

Imagine que você sempre sonhou em conhecer a Itália. Você compra guias, faz planos e eis que chega o grande dia. Mas algo acontece e, em vez de desembarcar na Itália, você vai parar na Holanda. E é lá que deve ficar. O primeiro sentimento, inevitavelmente, é o de frustração. Com o tempo, porém, você vai conhecer (e se deslumbrar) com as tulipas, os moinhos de vento, vai descobrir as pinturas de Rembrandt e Van Gogh.

Ateliê Criação: um lugar especial para pessoas especiais

O relato acima é um resumo do texto “Bem Vindo à Holanda”, da escritora americana Emily Kingsley. Na obra, ele compara a experiência de alguém descobrir que o filho tem alguma deficiência com uma viagem para a Itália que acaba sendo desviada para a Holanda.

“Na gravidez você idealiza o filho. Quando as coisas não saem como era esperado, vem o choque”, afirma a protética Andresa Dambiski, de 40 anos. Ela é a mãe de Diogo, de dois, que tem Síndrome de Down (SD). A Holanda dela, portanto, foi a síndrome descrita em 1866 pelo pediatra inglês John Langdon Down.

No próximo dia 21 será celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. No Brasil, nasce uma criança com SD a cada 600 a 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social. Para as mães, um acontecimento desses é uma mudança brusca, um misto de medo, solidão e incompreensão, seguido de amor, alegrias e surpresas.

Do luto a um mundo novo

“Tem o momento do ‘luto’. Você se questiona ‘por que a gente? O que eu fiz?’. A primeira sensação é se culpar, pensar que foi por causa da idade, algum medicamento que tomou”, relata a servidora pública federal Andreia Dias, mãe de Marcelo, de 3 anos. 

Com o tempo, porém, um mundo novo se revela. “Foi super pesado (no começo), um susto. Eu não conhecia ninguém que tinha filho Síndrome de Down. Aos poucos fui recebendo orientação, devagar fui me habituando e hoje (ele) é o melhor presente. Todo dia é uma surpresa”, diz a protética Andresa Dambiski. “Eles podem fazer tudo o que qualquer outra pessoa faz, só que num tempo diferente”, complementa.

Para Simone Gabardo, mãe de Heitor, de 3 anos, o susto inicial acaba servindo como um impulso. “Tem outros problemas decorrentes da SD, como cardiopatias, problemas de trato gastrointestinal, vai para UTI. Isso acontece com eles (crianças) para levarmos um choque e colocarmos o filho acima de tudo”, aponta.

Correria, amor e transformação

A descoberta de um mundo novo ao lado do filho acarreta também em grandes sacríficios por parte dos pais. Andreia, por exemplo, teve de pedir licença não remunerada para poder cuidar do Marcelo. Simone, por sua vez, deixou de lado a empresa da qual era proprietária para se dedicar exclusivamente ao Heitor. Já no caso da médica Daniele Yoshitomi, as coisas ocorreram de forma diferente.

“No meu caso, foi o pai quem parou e eu continuo trabalhando. Mas não dá para os dois trabalharem, é muito corrido”, conta ela, que é mãe adotiva de Luana, de 12 anos. “Tem de sempre estar estimulando para que lá na frente eles consigam ter autonomia. E isso só dá certo se alguém ficar em função das crianças. Eles fazem terapia de segunda a sexta, e não é só fazer a terapia e já está bom. Tem de continuar em casa com a estimulação”, explica a médica.

Com tantos sacrifícios, é natural também que ocorram grandes mudanças. “Deixei de ser egoísta e aprendi a ter mais paciência. Eles colocam a gente no chão, nos fazem aprender a dar mais valor às pequenas coisas”, afirma Andreia. “Meu filho demorou um ano para sentar. Então qualquer coisa que eles fazem você dá valor”, emenda Simone.

Por que 21/03

A escolha pelo 21 de março como Dia Mundial da Síndrome de Down é pelo fato da síndrome ser uma alteração genética no cromossomo 21, que um par aparece com 3 exemplares.

 
Celebração

Amanhã, Curitiba receberá as celebrações por conta do Dia Internacional da Síndrome de Down. O evento acontecerá a partir das 14 horas no Salão de Atos do Parque Barigui e contará com palestra, oficina de pintura no rosto, contação de histórias e barracas com exposição do Ateliê Criação, uma escola de artes para pessoas com Síndrome de Down.
Para aqueles que quiserem conhecer mais sobre a SD, o evento é uma ótima oportunidade. Outra boa opção são as diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down, publicadas pelo Ministério da Saúde em 2012. O documento é uma importante conquista e orienta pais e profissionais sobre os principais cuidados de saúde relacionados às pessoas com síndrome de Down. Para consultar o material, basta acessar o link http://www.movimentodown.org.br/saude/cartilhas-de-saude/

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